Este ano o Natal chegou mais cedo para Carlos Daniel. Na sexta-feira, o jovem de 17 anos residente em Santarém recebeu uma cadeira de rodas eléctrica que lhe vai proporcionar maior autonomia. Cumpriu-se um sonho fermentado nos últimos anos e para cuja concretização contribuíram diversas entidades, desde o Hospital e o Centro de Saúde de Santarém à Segurança Social, passando pela Farmácia Veríssimo, que ajudou a custear a aquisição do equipamento em parceria com a Segurança Social.Apesar de preferir uma cadeira azul, porque é adepto incondicional do Futebol Clube do Porto, Carlos não escondeu a alegria quando lhe apresentaram a cadeira vermelha estacionada no interior da farmácia. “É a minha carocha”, disse, antes de a experimentar ali mesmo.Para que a satisfação fosse completa, dentro do cenário dramático em que vive o Carlos Daniel, falta agora encontrar uma instituição que acolha o jovem que sofre de epidermólise bulhosa distrófica, uma doença rara. Porque o menor já é velho demais para poder frequentar uma instituição para crianças. É jovem demais para ser internado num lar para idosos. E tem lucidez incompatível com o internamento num estabelecimento para deficientes mentais.Carlos descobriu recentemente as dificuldades de encontrar um projecto ou mesmo uma oportunidade de vida, quando viu gorarem-se todos os esforços da equipa do Centro de Saúde de Santarém que o acompanha para encontrar uma instituição onde possa viver e fazer algumas das coisas de que gosta, como escrever, desenhar ou aprender inglês. “Tudo o que lhe vai na alma é exteriorizado através da pintura ou da escrita”, diz a mãe, Natália Carvalho, revelando que o jovem “gosta muito de sair e de passear” e obviamente de acompanhar a carreira do seu clube de futebol de eleição.A doença do Carlos, de que em Portugal existem apenas 57 casos conhecidos, provoca-lhe bolhas que o obrigam a andar sempre ligado, feridas na boca e esófago, e a atrofia das mãos e dos pés. O que não o impede de escrever e desenhar, estando a Câmara Municipal de Mação a preparar uma exposição de desenhos seus, por iniciativa de Massimo Esposito, que foi seu professor.“O ideal para o Carlos seria encontrar uma família de acolhimento, mas, se ela não aparecer, pelo menos uma instituição que lhe permita ter o projecto de vida que neste momento não tem”, diz Manuela Soares Lopes, a assistente social do Centro de Saúde de Santarém que tem acompanhado o caso.Carlos apanhou uma forma mais rara da doença, a epidermólise bulhosa distrófica, que lhe provocou atrofia das mãos e dos pés, mas isso não o impediu de completar a escolaridade obrigatória. Nem de, no último Verão, viver o seu “sonho de Cinderela”, num campo de férias nos Estados Unidos exclusivamente destinado a crianças com doenças de pele onde fez canoagem e andou a cavalo.António Campos, director dos serviços distritais da Segurança Social, diz que tudo o que puder ser feito para minorar o sofrimento do Carlos Daniel é pouco. A entidade que dirige contribuiu com 3685 euros para a cadeira de rodas eléctrica, que custou 4100 euros mais IVA.A Farmácia Veríssimo suportou o restante, tendo ainda oferecido alguns acessórios. Jorge Madeira, director técnico do estabelecimento, diz que esta cooperação com a Segurança Social já é habitual, designadamente fornecendo biberões e leite para bebés para famílias carenciadas. “Vamos sempre ajudando dentro da medida do possível e das solicitações que nos chegam”.