uma parceria com o Jornal Expresso
30/04/2017
Assine O Mirante e receba o jornal em casa
30 anos do jornal o Mirante
Portadores de fibromialgia reuniram pela primeira vez em Santarém
Objectivo do grupo é unir pessoas que partilham a mesma doença e os problemas
Edição de 03.03.2016 | Sociedade
Joana Vicente andou mais de um ano de médico em médico, durante a sua adolescência, para tentar descobrir a causa das suas dores fortes e cansaço extremos. Não conseguia sequer estar sentada na sala de aula e perturbava-a ouvir os colegas e professores. Aos 16 anos foi-lhe diagnosticada fibromialgia. “Deixei de conseguir ter vida social, o que para um adolescente é muito complicado. Queria sair com os meus amigos mas não conseguia porque as dores são insuportáveis”, conta.Apesar de já aceitar melhor a sua condição, a jovem, hoje com 26 anos, ainda luta contra a revolta e raiva porque sente que lhe foi retirada a oportunidade de viver a adolescência. Por causa da fibromialgia, e de outro problema de saúde que entretanto lhe surgiu, ainda não conseguiu concluir o 12º ano, mas esse é um objectivo e ambiciona licenciar-se em psicologia.Joana Vicente, 26 anos, é a mentora do grupo “Jovens Portadores de Fibromialgia”, criado há cerca de quatro anos e que já conta com cerca de 11 mil seguidores no facebook e no blog com o mesmo nome. Joana afirma que no distrito de Santarém existem cerca de três dezenas de elementos ligados ao grupo, embora na realidade existam muitos mais. “Esta é uma doença que ainda é estigmatizante. Apesar de já ser reconhecida pelos médicos, ainda há quem perca empregos por causa da doença. Há quem não acredite que esta doença é real e incapacitante”, explica.O grupo Jovens Portadores de Fibromialgia juntou cerca de uma dezenas de pessoas num lanche-convívio na tarde de domingo, 28 de Fevereiro, numa pastelaria em Santarém. Estes encontros realizam-se com frequência em diferentes pontos do país. Esta foi a primeira que se realizou em Santarém. A organizadora estava à espera de pelo menos o dobro dos participantes mas acredita que o mau tempo que se fez sentir no fim-de-semana afastou algumas pessoas.O objectivo do grupo é unir pessoas que partilham a mesma doença e os problemas. “Aqui todos nos compreendemos e é importante ter este apoio”, explica Joana. É o caso de Dália Gomes, 41 anos, que participou no convívio e encontrou no grupo uma ajuda “preciosa”. Com quatro filhos, Dália descobriu que tinha fibromialgia há cerca de cinco anos mas também andou mais de um ano em médicos sem saber qual a razão das suas dores e do seu cansaço.“Uma vez estava na consulta médica e tinha a pele tão sensível que a doutora nem sequer me podia tocar. Quando me foi comunicado que doença tinha achei que tomava medicação e passava. Quando percebi realmente o que me esperava fartei-me de chorar. Achava que o meu mundo tinha desabado e que a minha vida não podia ser assim a partir dali”, recorda.Dália decidiu que ia continuar a fazer a sua vida normal. Arranjou emprego numa lavandaria mas não aguentou mais de um dia devido às dores e cansaço. Nesse dia, tiveram que lhe dar comida à boca porque não conseguia mexer os braços. “Quanto mais chorava mais dores tinha, quanto mais enervada pior ficava. É uma impotência muito grande”, explica. No entanto, decidiu que a doença não a vai vencer e tem lutado todos os dias. Actualmente, toma conta de dois bebés com menos de um ano. Confessa que é difícil pois as crianças exigem muito mas Dália não é mulher para estar parada.“Tenho dores que parece que me estão a queimar a pele mas continuo a trabalhar. Tento abstrair-me porque tenho que ocupar a mente e cuidar de dois bebés ajuda muito. Se tiver que chorar choro mas ninguém vê. As mães das crianças sabem da minha doença e aceitam. Estou a sofrer mas posso exteriorizar a dor chorando que ninguém vê. Atrás de um balcão, por exemplo, seria impossível porque não tenho como aguentar a dor que sinto”, refere, dizendo que tem um grande apoio do marido e filhos.O que é a fibromialgia?A fibromialgia é uma doença crónica caracterizada por queixas dolorosas neuromusculares espalhadas pelo corpo e pela presença de pontos dolorosos em algumas zonas. Outras manifestações que acompanham também as dores são a fadiga, as perturbações do sono e os distúrbios emocionais. Alguns doentes queixam-se de perturbações gastrointestinais. Da população atingida, entre 80 a 90% dos casos são mulheres com idade entre os 30 e os 50 anos.
Comentários
Mais Notícias
    A carregar...