Sociedade | 11-08-2015 13:30

O drama de um casal com um bebé que tem os músculos atrofiados

O drama de um casal com um bebé que tem os músculos atrofiados
Verónica Matos teve uma gravidez tranquila e um parto normal e nada fazia prever que onze meses depois do nascimento do seu primeiro filho o mundo desabasse em cima de si e do seu companheiro, Luís Pereira. O filho, Rui Miguel nasceu no dia 4 de Outubro de 2013 e sempre foi um bebé normal, sem qualquer sintoma ou indício que pudesse ter algum problema. Os pais só começaram a estranhar quando perceberam que o menino não tinha força nos músculos das pernas. "Nem todas as crianças começam a andar cedo mas, normalmente, quando colocamos os bebés em pé, no nosso colo, a tendência é para darem impulsos com as pernas, com força. O Rui não fazia isso, não tinha qualquer força nas pernas e por isso começamos a estranhar", conta Verónica Matos a O MIRANTE.Verónica e Luís decidiram pedir ao médico de família que encaminhasse o pequeno Rui para a pediatria do Hospital de Santarém. Assim que o observou, a médica percebeu que algo não estava bem e encaminhou "imediatamente" o bebé para um neurologista no Hospital D. Estefânia, em Lisboa. Conseguiram consulta no dia seguinte e o médico deu-lhe logo o diagnóstico. No entanto, era necessário um exame genético para ter a certeza absoluta. "Se tivesse feito o exame através do Serviço Nacional de Saúde acho que ainda hoje estava à espera. A minha família emprestou-me dinheiro e consegui pagar três mil euros para realizar o exame pelo sistema privado, que foi muito mais rápido", afirmam os pais.O exame genético confirmou o diagnóstico. "Neste momento, não tem força apenas nas pernas mas a doença pode evoluir e ter falta de força em todos os músculos do corpo, incluindo da língua. O gene 5 do Rui está inactivo e por isso não produz duas proteínas que fazem com que os músculos trabalhem. Não existindo essas proteínas os músculos vão atrofiando. Começa nas pernas e pode alastrar ao resto do corpo", explica Verónica Matos, de 28 anos. Os pais de Rui descobriram a doença do filho em Setembro do ano passado e desde essa altura Verónica teve que deixar de trabalhar para dar assistência ao filho. É apenas o ordenado de Luís Pereira que entra em casa uma vez que Verónica não teve direito ao subsídio de desemprego e ainda aguarda por receber apoio da Segurança Social por ajuda a terceiros.O menino de 22 meses tem que fazer fisioterapia todos os dias para estimular os músculos e o caminhar. Assim que souberam da doença do filho, Verónica e Luís procuraram em todo o lado uma cura para o bebé. Encontraram em Santiago de Compostela, Espanha, uma esperança para o filho. Já enviaram os dados do menino que já foi aceite na clínica Foltra. Agora só falta o dinheiro para conseguirem pagar os tratamentos, o internamento e a estadia. Só em medicamentos, que vêm de Espanha, e duram para três meses, pagam cerca de três mil euros. Os pais de Rui não têm dinheiro para internar o filho em Santiago de Compostela, a única esperança deste menino ter uma vida normal no futuro.* Notícia completa na edição semanal de O MIRANTE.

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