Em Portugal são mais de 800 mil pessoas as portadoras de doenças raras, isto é, de uma patologia que tem uma incidência de um caso em cada duas mil pessoas. Em todo o mundo são 300 milhões, 36 milhões na Europa.

A maior dificuldade para quem sofre uma doença rara é obter um diagnóstico, que em média demora cerca de quatro anos, podendo até chegar às duas décadas, mas o leque de adversidades compõe-se com a dificuldade em aceder a tratamentos específicos e receber cuidados de saúde coordenados, e, numa perspectiva mais abrangente, dificuldades a nível de emprego, educação, vida social e saúde mental, dificuldades essas que frequentemente se estendem aos cuidadores.

A propósito do Dia Internacional das Doenças Raras, que se assinala este sábado, 29 de Fevereiro, O MIRANTE voltou a falar com Cláudio Grácio, o jovem de Abrantes salvo por um transplante de medula feito pelo próprio pai. Para Cláudio o diagnóstico não foi demorado e a compatibilidade a 100% com o pai trouxe a este caso raro um desfecho feliz.

Leia a reportagem completa na próxima edição de O MIRANTE, nas bancas à quinta-feira.