Teresa Custódio tinha 23 anos quando lhe foi diagnosticada paramiloidose, mais conhecida como doença dos pezinhos. A primeira reacção foi de negação. Pediu para que os médicos repetissem os exames porque se sentia saudável e duvidada que tivesse a doença que lhe destruiu o sonho de ter filhos e construir a sua própria família. “Existe 50% de probabilidades de um filho ser portador da doença. Hoje é diferente porque já se pode recorrer à fertilização in vitro mas naquela altura não havia alternativas. Nunca iria conceber um filho sabendo que poderia ter a mesma doença que eu”, confessa a O MIRANTE a presidente do núcleo do Ribatejo da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).
A empresária de Santarém, de 57 anos, assistiu ao sofrimento e degradação física do seu pai, que era portador da mesma doença, embora só tenha sido diagnosticado em 1987, dois anos antes de falecer, com 52 anos. Não havia casos na família com essa doença. Tudo começou com um calo no pé que infectou e levou à amputação de um dedo. Durante uma década ninguém soube as causas dos problemas de saúde do pai de Teresa Custódio. “Felizmente tivemos um médico, João Santa Marta, que se interessou pelo caso e investigou o que poderia ser. Foi através da persistência dele que se diagnosticou a doença do meu pai. Foi apenas dois anos antes de morrer mas toda a família lhe está grata”, afirma.
A doença dos pezinhos é predominante nas zonas costeiras, sobretudo no norte e centro, e também tem focos na zona de Pampilhosa da Serra (distrito de Coimbra), de onde era natural o seu pai, e no Ribatejo. Manuel Maria Custódio sofreu durante toda a vida com problemas de estômago, crises de diarreias intensas e dificuldade no equilíbrio. A paramiloidose é uma doença muito debilitante. Teresa Custódio tem mais dois irmãos e costuma brincar dizendo que foi a única a quem saiu o euromilhões da doença.
Desde os 23 anos, quando lhe foi diagnosticada a doença, que Teresa Custódio é acompanhada no Hospital de Santa Maria. Em 2004 começaram a surgiram alguns sintomas e as dores tornaram-se mais fortes. No momento em que os médicos acharam que a doença estava a avançar mais rápido, Teresa Custódio fez transplante de fígado que, na altura, era a única opção para controlar a doença e conseguir ter esperança de vida mais longa. Antes teve que colocar um pacemaker no coração. Faz parte do protocolo da doença uma vez que muitos pacientes morriam no bloco operatório com ataques cardíacos. Actualmente tem um desfibrilhador.
“Não nos podemos lamentar nem deixar levar pela doença. Temos que ser resilientes e ter força suficiente para ultrapassar os dias menos bons. Temos que acreditar que vamos vencer a doença, porque vamos mesmo. Temos que nos adaptar. Sabemos que temos que tomar medicação todos os dias, para sempre. A minha fórmula de vida é só uma: ajudar quem precisa de apoio. Cheguei a ir de propósito ao hospital a Lisboa dar força a pessoas que iam ser transplantadas. Fui lá apenas para lhes mostrar que fiz o transplante e que deu tudo certo. Sei que é um conforto e uma coragem maior para avançarem com a cirurgia”, afirma.

Doença rara e hereditária

A paramiloidose é uma doença rara, hereditária e progressiva cujos primeiros sintomas tendem a ser a perda de sensibilidade à temperatura, sensação de formigueiro nos membros inferiores, perda de peso involuntária, alterações do trânsito intestinal. Sintomas que se manifestam entre os 25 e 35 anos e que variam de pessoa para pessoa evoluindo de acordo com o estádio da doença podendo levar à falência de órgãos.

Doentes transplantados querem acesso a medicamento que retarda os sintomas

A Associação Portuguesa de Paramiloidose tem lutado para conseguir a autorização para que os doentes transplantados possam tomar um medicamento que é permitido a quem ainda não fez transplante de fígado. No entanto, o medicamento é autorizado na Alemanha e em Espanha. “Este medicamento, que já foi aprovado pela Agência do Medicamento norte-americana, retarda a doença. Quem já foi transplantado quer ter acesso ao medicamento para que os sintomas sejam cada vez menores e tenhamos melhor qualidade de vida, que é fundamental”, sublinha a presidente do núcleo do Ribatejo da APP.
Teresa Custódio defende que a APP tem que se focar em saber quantas pessoas são portadoras da doença. “Dizemos que são cerca de duas mil pessoas em todo o país mas o número é muito maior e precisamos de ter uma lista completa para ajudarmos todos os portadores da doença. Juntos somos mais fortes e conseguimos ultrapassar mais facilmente a doença”, realça Teresa Custódio.
A APP desenvolveu a campanha solidária “Esperança Em Cada Passo”, até 30 de Junho, que visa angariar donativos para a aquisição de material e equipamento ortopédico para doentes com paramiloidose. Esta campanha tem também como objectivo falar sobre a doença e da luta diária e de superação que os doentes têm.