A Biblioteca Municipal de Mação tem patente uma exposição de pintura de dois artistas plásticos portadores de uma doença rara que lhes mutila as mãos. Carlos Saramago, 30 anos, de Mação, e Carlos Silva, 17 anos, de Santarém, sofrem de epidermólise bolhosa, doença que, além da formação de bolhas no corpo, que obrigam a cuidados extremos, provoca mutilações nas mãos.Apesar disso, ambos se dedicaram à pintura. Incentivados pelo professor italiano Massimo Esposito e apoiados pela Câmara Municipal de Mação decidiram mostrar os seus trabalhos, revertendo as vendas para a aquisição de material de pintura.Apesar das dificuldades próprias da doença, Carlos Saramago constituiu família, uma situação bem diferente da de Carlos Silva que, desde que acabou a escolaridade obrigatória, procura uma oportunidade de vida.A equipa do Centro de Saúde de Santarém que o acompanha não tem conseguido encontrar uma instituição onde o jovem possa viver e fazer algumas das coisas de que gosta.A doença de Carlos Silva, de que em Portugal apenas existe meia centena de casos, provoca-lhe bolhas e vesículas que o obrigam a andar sempre ligado, feridas na boca e esófago, e a atrofia das mãos e dos pés, o que não o impede de escrever e desenhar.Manuela Soares Lopes, assistente social do Centro de Saúde de Santarém que tem acompanhado Carlos, disse à Agência Lusa que os esforços para encontrar uma instituição que o acolha têm sido dificultados por em Portugal não existirem locais que recebam jovens da sua idade e com a sua doença, pois geralmente destinam-se ou a pessoas com deficiência mental, ou a crianças ou a idosos.“O ideal para o Carlos seria encontrar uma família de acolhimento, mas, se ela não aparecer, pelo menos uma instituição que lhe permita ter o projecto de vida que neste momento não tem”, disse.Nos vários esforços que tem desenvolvido, Manuela conseguiu que Carlos fosse aceite num campo de férias que se realiza anualmente nos Estados Unidos, exclusivamente destinado a crianças com doenças de pele, ao qual vai voltar no próximo Verão.Por outro lado, a convite do Centro Cultural e Científico de Macau, vai elaborar um manual destinado a crianças, com texto e desenhos, inspirado na exposição de instrumentos musicais chineses que aquela instituição tem patente em Lisboa.A epidermólise bolhosa é uma doença hereditária que faz com que as camadas de pele se separem facilmente, provocando bolhas e vesículas a qualquer contacto ou fricção mais forte.Carlos apanhou uma forma mais rara da doença, a epidermólise bolhosa distrófica, que lhe provocou também atrofia das mãos e dos pés.Lusa