Existem em Portugal cerca de cem associações de doentes, metade das quais tem “actividade regular intensa”. A informação é do sociólogo João Arriscado Nunes, responsável pelo projecto “Associações Europeias de Doentes na Sociedade do Conhecimento”, que é apoiado pela Comissão Europeia.Ao contrário do que acontece noutros países europeus, como França, em que existe uma lei sobre a constituição de associações e onde existe uma lista pública destas entidades, Portugal não tem esse registo. Um dos trabalhos do projecto foi justamente criar uma base de dados sobre o número de associações de doentes em Portugal, através de pesquisas na Internet, listas telefónicas, imprensa e contactos com associações.“Estimamos que exista uma centena de associações de doentes em Portugal. Cerca de metade tem uma actividade regular, intensa e publicamente visível”, disse o sociólogo à agência Lusa.O papel destas associações tem vindo a crescer em Portugal e, segundo Arriscado Nunes, estão a “ser dados passos no sentido de reconhecer, de maneira formal, as associações como parceiros importantes, como acontece noutros países”.“Começam a ser cada vez mais interlocutores importantes dos médicos, de investigadores e do Estado”, disse, acrescentando: “Tentam dialogar com o Ministério da Saúde para assegurar certos tipos de direitos para os seus membros”.Nalguns casos desempenham “um conjunto de novas práticas e novas funções que não existiam dentro do Serviço Nacional de Saúde” devido a um “conhecimento mais directo e mais íntimo” da doença.“Isto não quer dizer que os serviços de saúde sejam ineficazes, significa que há certas funções que não têm condições para desenvolver. Por isso, é muito importante esta colaboração”, adiantou. As associações de doentes são normalmente constituídas por doentes, familiares ou cuidadores e têm várias missões, como garantir a circulação de informação sobre a doença entre os seus membros. “Podem ser organizações de entreajuda e terem algum tipo de envolvimento com investigação biomédica, como contribuir para o financiamento da investigação ou os seus membros serem voluntários para ensaios clínicos”, explicou. Permitem ainda disponibilizar recursos aos doentes. Quanto à relação destas associações com a indústria farmacêutica, o sociólogo diz que, em Portugal, como noutros países, é muito variada. “É uma situação que não é fácil de gerir, exige muita negociação e uma certa capacidade para manter os termos da parceria”, admitiu.Existem outros casos em que as associações recusam qualquer tipo de relação com os laboratórios e outros em que as associações foram promovidas pela indústria, “mas não é o grosso das associações”, acrescentou.