Joana Vila Nova, de 24 anos, tem uma doença rara que às vezes lhe provoca vergonha e a leva a não querer sair de casa. Sempre teve a perna direita ligeiramente maior mas aos 18 anos inchou de tal maneira que deixou de poder passar despercebida na rua. O inchaço na perna deve-se a uma doença rara, genética, um linfedema congénito, também conhecido por Doença de Meige. A jovem de Santarém conta que as dores são “horríveis” e até os médicos conseguirem chegar ao diagnóstico final e correcto passaram cerca de dois anos. A sua doença afecta uma em cada 100 mil pessoas.“Tive muita sorte com este cirurgião plástico porque assim que me observou disse logo que eu tinha um linfedema congénito. Tenho dois entupimentos dos vasos linfáticos, um junto à virilha e outro abaixo do joelho. O entupimento é uma má formação genética, já nasci com ele mas só se manifestou mais agressivamente aos 18 anos”, explicou a O MIRANTE. Joana tenta arranjar emprego mas a sua condição física não lhe permite fazer todo o tipo de trabalho e desde que descobriu a doença não tem conseguido trabalhar. Sem rendimentos, vive de ajudas de familiares que a apoiam.Até chegar ao diagnóstico final Joana andou angustiada por não saber o que tinha. Ganhou 20 quilos e ainda hoje não consegue perder peso. Tem dificuldade em andar e não consegue dançar, coisa que adorava fazer. Apesar da grande diferença nas pernas não tinha complexos e usava roupa normal. “Houve pessoas que não me conheciam de lado nenhum e me perguntaram no meio da rua se eu não tinha vergonha de andar com esse “monstro” à mostra. Existem pessoas muito mazinhas e isso fez diminuir muito a minha auto-estima”, conta. Joana começou a ganhar complexos e a esconder a perna com saias largas. Tem vergonha de ir à praia mas aos poucos vai perdendo os complexos. Garante que a família e amigos foram fundamentais para ajudarem a ultrapassar o problema.A grande preocupação diária de Joana Vila Nova é não bater com a perna nos móveis, por exemplo, ou não ser picada porque isso pode provocar feridas que cicatrizam com dificuldade e se infectar pode ver a sua perna amputada. Existe uma operação que pode resolver o seu problema mas não existe a certeza que o problema desaparecerá. A jovem perdeu muita qualidade de vida. O linfedema congénito desencadeou outras doenças. Tem uma má formação a nível renal, o que já lhe provocou uma septicemia, e a obrigou a vários internamentos nos hospitais.A Doença de Meige provocou também uma hérnia que está a comprimir os nervos ciáticos, provocando dores “horríveis”. Joana utiliza um dispositivo, chamado CircAid, à volta da perna que tem estabilizado o inchaço da perna e aliviado as dores. Tem que o utilizar permanentemente porque senão, garante, já estaria numa cadeira de rodas, com a sua doença mais agravada do que se encontra actualmente.