Carina Mendes e Marco Madeira eram o espelho da felicidade quando descobriram que iam ser pais. A gravidez decorreu sem percalços e o parto, apesar de demorado e difícil, também aconteceu sem problemas. Maria Clara nasceu a 6 de Dezembro do ano passado. Aos dois meses de vida da bebé, o casal residente em Santarém começou a perceber que a menina não levantava a cabeça quando estava de bruços mas não ficaram preocupados.

Quando aos quatro meses Maria Clara deixou de mexer as pernas é que os pais começaram a estranhar. Na consulta de rotina de pediatria, em Santarém, a médica mandou a menina para o Hospital da Estefânia, em Lisboa, onde foi vista por uma especialista em Neurologia. A bebé fez vários exames e a 19 de Abril receberam o diagnóstico: Maria Clara sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1, o nível mais grave de uma doença degenerativa rara, que pode causar a morte.

A mãe, Carina Mendes, 35 anos, confessa a O MIRANTE que quando soube do diagnóstico sentiu uma impotência enorme. “É uma angústia muito grande. Quando estava grávida sonhei o futuro da minha filha, como todas as mães fazem. Nunca pensei que ela fosse desenvolver uma doença rara. Quero que a minha filha viva muito tempo”, afirma.

Para se salvar e estagnar a doença, Maria Clara vai ter que tomar o medicamento “Zolgensma”, um dos mais caros do mundo. Este medicamento ficou conhecido em Portugal devido à “bebé Matilde”, cujos pais angariaram dinheiro através de uma enorme onda de solidariedade até que o Estado assumiu o seu pagamento. Carina, que teve que deixar de trabalhar para dar assistência à filha, explica que Maria Clara já fez os testes e vai poder ser-lhe administrado este fármaco, que vai evitar o desenvolvimento da doença.

“Pedimos ajuda porque estes tratamentos são caros”

Os pais da bebé esperam que, mesmo com todas as burocracias, a menina possa começar o tratamento no início de Maio. No entanto, a menina vai ter que fazer fisioterapia diária para combater a atrofia muscular que a doença provoca, entre outras terapias e equipamentos médicos que são necessários e que têm poucos apoios do Estado. Foi criada uma página na rede social Facebook, “A Guerreira – Maria Clara” para ajudar esta família com as despesas sobretudo por causa da fisioterapia, que tem que ser diária, e as viagens para o Hospital da Estefânia, em Lisboa, que são frequentes.

Uma fisioterapeuta, especializada em neuro muscular infantil, disponibilizou-se a dar uma sessão por semana de fisioterapia de graça. Com o dinheiro já angariado os pais vão poder pagar mais duas sessões por semana a esta fisioterapeuta. O casal foi também contactado por uma clínica do Cartaxo onde Maria Clara vai poder fazer fisioterapia e hidromassagem e ter um desconto nesses serviços. “A nossa filha precisa de ser estimulada com fisioterapia todos os dias para os músculos não atrofiarem. Pedimos ajuda porque estes tratamentos são caros”, sublinha Carina Mendes. Marco Madeira, 36 anos, é empregado fabril em Santarém, onde vivem.

Quase todos os cuidados médicos, à excepção das idas ao hospital, têm que ser feitos em casa uma vez que Maria Clara não pode estar exposta a nenhum tipo de infecção. Carina e Marco lamentam que existam tão poucos apoios para pessoas, crianças ou adultos, que sofram de uma doença tão rara e que exige tantos cuidados e terapia.