Já foi administrado a Maria Clara, a bebé de cinco meses que sofre de uma doença degenerativa rara, o fármaco Zolgensma que lhe pode salvar a vida. O medicamento é um dos mais caros do mundo (mais de um milhão de euros) e foi-lhe administrado no Hospital da Estefânia, em Lisboa, depois do Infarmed ter emitido a autorização especial ao Programa de Acesso Precoce a Medicamentos.

Os pais de Maria Clara, Carina Mendes e Marco Madeira, descobriram, em Abril, que a filha sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1, o nível mais grave de uma doença degenerativa rara, que pode causar a morte. O Zolgensma vai impedir a progressão da doença que se começou a manifestar quando Maria Clara tinha três meses.

A história desta família de Santarém originou uma onda de solidariedade uma vez que é necessário comprar todos os equipamentos médicos que a bebé vai necessitar durante o crescimento e suportar despesas médicas, que têm poucos apoios do Estado. A bebé vai ter que fazer fisioterapia diária para combater a atrofia muscular que a doença provoca. Foi criada uma página na rede social Facebook, “A Guerreira – Maria Clara” para ajudar esta família. Também foi criada uma conta solidária para quem quiser ajudar: IBAN PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3.

A mãe, Carina Mendes, 35 anos, confessou a O MIRANTE, em Abril, que quando soube do diagnóstico sentiu uma impotência enorme. “É uma angústia muito grande. Quando estava grávida sonhei o futuro da minha filha, como todas as mães fazem. Nunca pensei que ela fosse desenvolver uma doença rara. Quero que a minha filha viva muito tempo”, afirmou na altura.

Uma fisioterapeuta especializada disponibilizou-se a dar uma sessão por semana de graça. Com o dinheiro já angariado os pais vão poder pagar mais duas sessões por semana à fisioterapeuta. O casal foi também contactado por uma clínica do Cartaxo onde Maria Clara vai poder fazer fisioterapia e hidromassagem e ter um desconto nesses serviços.

“A nossa filha precisa de ser estimulada com fisioterapia todos os dias para os músculos não atrofiarem. Pedimos ajuda porque estes tratamentos são caros”, sublinha, Carina Mendes. Quase todos os cuidados médicos, à excepção das idas ao hospital, têm que ser prestados em casa uma vez que Maria Clara não pode estar exposta a nenhum tipo de infecção.