O tratamento que entretanto fez produziu resultados animadores a uma família que se confronta ainda com as elevadas despesas relacionadas com o combate à doença.

Desde que tomou o medicamento Zolgensma que a vida de Maria Clara, e dos pais, mudou. A mãe, Carina Mendes, diz que a filha renasceu no dia em que tomou o medicamento para tratar a atrofia muscular espinhal tipo 1, o nível mais grave de uma doença degenerativa rara, que pode causar a morte. Duas semanas depois de tomar o medicamento Maria Clara demonstrou um grande progresso.

“Os próprios médicos ficaram surpreendidos com a evolução rápida da Maria Clara. A minha filha não mexia o braço e agora tem uma movimentação muito boa. A Maria Clara ‘nasceu’ a 21 de Maio quando tomou o Zolgensma. É como se tivesse agora dois meses de idade e não os sete meses que tem”, explica Carina Mendes a O MIRANTE.

O próximo passo é esperar que em Dezembro, quando completar um ano de idade, Maria Clara consiga firmar o tronco e conseguir sentar-se. São pequenos passos que os pais consideram grandes vitórias. “Temos esperança que a Maria Clara consiga andar. Vai ser mais tarde do que as outras crianças mas vai evoluir ao seu ritmo”, afirma a mãe, que espera, se tudo correr como previsto, voltar a trabalhar no próximo ano.

No entanto, Maria Clara precisa de fazer muita fisioterapia para o resto da vida, para os músculos não atrofiarem. O ordenado do pai, Marco Madeira, que é operário fabril, não chega para tantas despesas. Foi criada uma página na rede social Facebook, “A Guerreira – Maria Clara” para ajudar esta família de Santarém com as despesas sobretudo por causa da fisioterapia, que tem que ser diária, e as viagens para o Hospital da Estefânia, em Lisboa, que são frequentes.

Maria Clara nasceu a 6 de Dezembro de 2020. Aos dois meses de vida da bebé, o casal residente em Santarém começou a perceber que a menina não levantava a cabeça quando estava de bruços mas não ficaram preocupados. Quando aos quatro meses Maria Clara deixou de mexer as pernas é que os pais começaram a estranhar. Na consulta de rotina de pediatria, em Santarém, a médica mandou a menina para o Hospital da Estefânia, em Lisboa, onde foi vista por uma especialista em Neurologia. A bebé fez vários exames e a 19 de Abril receberam o diagnóstico.

Quase todos os cuidados médicos, à excepção das idas ao hospital, têm que ser realizados em casa pois Maria Clara não pode estar exposta a nenhum tipo de infecção.