Maria Clara nasceu a 6 de Dezembro de 2020. Aos dois meses de vida da bebé os pais perceberam que a menina não levantava a cabeça quando estava de bruços mas não ficaram preocupados. Quando, aos quatro meses, Maria Clara deixou de mexer as pernas é que começaram a estranhar. Na consulta de rotina de pediatria, em Santarém, a médica mandou a menina para o Hospital da Estefânia, em Lisboa, onde foi vista por uma especialista em Neurologia. A bebé fez vários exames e a 19 de Abril receberam o diagnóstico: atrofia muscular espinhal tipo 1, o nível mais grave de uma doença degenerativa rara. A mãe deixou de trabalhar para acompanhar a menina e o ordenado do pai, operário fabril, é curto para todas as despesas com Maria Clara.

A criança comemorou o primeiro aniversário no dia 6 de Dezembro. Já tem força no pescoço, o que lhe permite manter a cabeça direita, e também tem força no tronco. Já pega nos brinquedos e passa-os de uma mão para a outra. Ainda não anda mas os pais esperam que aconteça em breve. Em Maio foi-lhe administrado o medicamento Zolgensma e, a partir desse dia, como contam os pais, a bebé renasceu.

Carina Mendes, de 36 anos, e Marco Madeira, 37 anos, confessam que aprenderam a dar ainda mais valor aos pequenos pormenores da vida. O casal está junto há 17 anos e sempre sonhou ter apenas um filho. Carina Mendes perdeu o pai aos três anos de idade num acidente com um tractor e Marco Madeira perdeu a mãe, aos oito anos, com cancro de mama.

“Desde sempre que só quisemos ter um filho para lhe podermos dar tudo o que nós nem sempre tivemos porque naquela altura as coisas eram mais difíceis. Estávamos a construir a nova felicidade quando surgiu este imprevisto com a doença da Maria Clara”, conta Carina Mendes.

Um revés na felicidade do casal que não baixou os braços e tem lutado pela vida da filha. Aprenderam a não planear e a aproveitar cada momento. “Engravidei com facilidade e apesar do medo de ter estado grávida durante a pandemia correu tudo bem. Tinha planeado ficar uns meses em casa quando a bebé nascesse e já a tínhamos inscrito na creche para começar em Setembro deste ano. Aprendemos que não vale a pena fazer planos. Temos que viver um dia de cada vez e saborear os pequenos momentos que a vida nos dá”, admite a mãe de Maria Clara.

Carina Mendes conta que após o nascimento da filha a preocupação do casal era se a menina dormia a noite toda ou se não chorava. Hoje ficam felizes com as pequenas conquistas de Maria Clara. “Falta começar a andar mas sabemos que vai acontecer. A nível cognitivo não tem problema nenhum, já palra bastante e é muito atenta a tudo”, conta a mãe orgulhosa.

A melhor prenda de Natal que Carina e Marco poderiam receber era que Maria Clara se conseguisse sentar sozinha e abrisse as suas prendas. “Se não for neste Natal será no próximo. O importante é que seja feliz e isso sabemos que é, além de ser muito amada”, sublinha.

Equipamentos e tratamentos necessários custam mais de oito mil euros

O casal continua a precisar de ajuda financeira para os equipamentos que vão ter que comprar em Janeiro para a filha. Vão gastar cerca de oito mil euros num aparelho ortopédico, semelhante a um andarilho, para a criança conseguir ficar em pé, assim como um carrinho de passeio adaptado e uma cadeira de actividades. Além disso, Maria Clara continua a fazer fisioterapia intensiva todas as semanas para os músculos não atrofiarem e as consultas ao Hospital da Estefânia, em Lisboa, são frequentes.

Como Carina Mendes tem que ficar em casa a acompanhar a filha, a família vive apenas com o ordenado do pai, operário fabril, sendo complicado gerir o dinheiro para tantas despesas. O casal mantém uma página na rede social Facebook - “A guerreira Maria Clara” onde está disponível o número da conta para quem quiser ajudar nos tratamentos e na compra dos equipamentos para a Maria Clara.