Maria Clara, a menina de Santarém que sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1, uma doença degenerativa, precisa de uma cadeira de actividades que serve sobretudo como cadeira de refeições uma vez que não consegue estar sentada correctamente. A mesa de actividades permite que a menina consiga estar direita. A cadeira de actividades custa 5.100 euros e os pais, Carina Mendes e Marco Madeira, não têm possibilidades financeiras para todas as necessidades da filha. As terapias de Maria Clara rondam os mil euros mensais. “A melhor prenda de Natal para a Clarinha era conseguirmos angariar o dinheiro necessário para a cadeira de actividades, que é tão importante para a melhoria da qualidade de vida da nossa filha”, explicam os pais a O MIRANTE.
No final de Novembro um grupo de amigos organizou um evento onde conseguiu angariar cerca de três mil euros que estão a servir para pagar as terapias semanais de Maria Clara até Fevereiro do próximo ano. No início de Dezembro uma empresa de Matosinhos pagou a totalidade da cadeira de rodas que Maria Clara necessitava. Um gesto solidário que deixou Carina Mendes e Marco Madeira muito sensibilizados. “A cadeira de rodas manual é cara, custa cerca de 6.500 euros. Sempre pensámos que seria difícil adquiri-la. Quando o senhor nos contactou e disse que ia pagar o valor total da cadeira nem quisemos acreditar. Estamos-lhe muito gratos porque este equipamento é mesmo muito importante para a autonomia da nossa filha”, sublinha Carina Mendes.
Dois anos e meio depois de ter tomado o medicamento para a atrofia muscular espinhal Maria Clara continua a precisar de terapias intensivas para não piorar a sua condição física. A menina, que nasceu a 6 de Dezembro de 2020, utiliza um colete - que só tira à noite para dormir – que a obriga a estar direita mas mesmo assim sofre de escoliose e sifose derivadas da falta de força nas pernas. “A Maria Clara teve uma grande evolução depois de tomar o Zolgensma. Antes disso, só mexia os olhos e a doença sem o medicamento é fatal. Neste momento é outra bebé mas não fala e continua sem força nas pernas por isso precisamos tanto das terapias todas as semanas. Basta não fazer um dia e nota-se logo uma regressão no corpo”, refere Carina Mendes a O MIRANTE.
Maria Clara precisa de fazer fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala e hidroterapia. Uma despesa que ronda os mil euros por mês. Além disso, os pais têm que se deslocar todos os meses ao Hospital da Estefânia, em Lisboa, para consultas. Carina Mendes e Marco Madeira não têm rendimentos para suportar a totalidade das despesas uma vez que a mãe teve que deixar de trabalhar para cuidar da filha e o ordenado do pai não chega. Carina Mendes confessa ser difícil Maria Clara vir a andar mas a família vai fazer tudo o que puder para que isso aconteça.

Medicamento melhorou qualidade de vida de Maria Clara
Foi a 21 de Maio de 2021 que Maria Clara tomou Zolgensma. O medicamento permite combater a atrofia muscular espinhal. Desde então, vai fazendo pequenas conquistas ao seu ritmo. A família tem contado com o apoio dos amigos e de pessoas que se sensibilizam com a doença da menina e contribuem financeiramente. Carina Mendes e Marco Madeira, ambos de 37 anos, confessam que aprenderam a dar ainda mais valor aos pequenos pormenores da vida. Quem quiser ajudar pode fazê-lo através do IBAN da família: PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3.

Maria Clara tem a mesma doença que gémeas luso-brasileiras

A doença de Maria Clara é a mesma que a das gémeas luso-brasileiras que vieram a Portugal fazer um tratamento para a atrofia muscular espinhal, uma doença neurodegenerativa muito grave. Tinham começado um tratamento no Brasil com um medicamento, mas os pais queriam que as filhas recebessem um fármaco (Zolgensma) que era administrado de forma gratuita, no nosso país, e que é considerado o mais caro do mundo. O tratamento custou mais de quatro milhões de euros ao erário público e a forma célere como decorreu todo o processo, que terá tido influências políticas, tornou a história notícia.
Em 2019, quando as gémeas vieram a Portugal, a administração do medicamento necessitava de uma autorização especial. E as meninas seguiram para o Hospital de Santa Maria para receber o tratamento. Tendo as gémeas adquirido a nacionalidade portuguesa passaram a ter direito ao tratamento. O que diferencia este caso é tudo o que aconteceu antes, os intervenientes e a celeridade com que todos os processos decorreram. Foi dada uma autorização especial para o uso de um medicamento milionário aprovada em dois dias.
A obtenção da nacionalidade portuguesa das menores aconteceu “em tempo mais do que recorde”, segundo os especialistas, e foi feita a aquisição de cadeiras de rodas topo de gama num rápido procedimento. Há ainda contactos com o filho do Presidente da República e alegadas ordens dadas – pelo poder político - ao Hospital de Santa Maria para marcarem a consulta das gémeas. As gémeas vieram para Portugal em Dezembro de 2019 e ficaram no país até Fevereiro de 2023. O medicamento foi administrado a 23 de Junho de 2020 a uma das meninas e a 25 de Junho de 2020 à irmã.