As doenças raras vão passar a integrar os Programas de Saúde Prioritários da Direcção-Geral da Saúde (DGS), a partir de Janeiro de 2027, numa estrutura que será liderada por Maria do Céu Machado, anunciou o Ministério da Saúde.

A criação do programa pretende assegurar a execução e o acompanhamento das 25 acções prioritárias definidas na estratégia para 2025-2030, apresentada em Fevereiro do ano passado, e responder à falta de uma estrutura de governação que garantisse a sua concretização.

A secretária de Estado da Saúde, Ana Povo, reconheceu que, desde a apresentação da estratégia, ainda não foi possível concretizar a estrutura de governação que deveria assegurar a sua execução e acompanhamento.

“E não devemos ter qualquer dificuldade em reconhecê-lo, porque as políticas públicas também se constroem com a capacidade de identificar aquilo que não avançou ao ritmo que pretendíamos e de encontrar soluções que permitam ultrapassar os bloqueios”, afirmou a governante no 5.º Encontro Nacional do Conselho Científico da RD-Portugal – União de Associações das Doenças Raras de Portugal, que decorreu na quinta-feira.

Ana Povo afirmou que as associações representativas das pessoas que vivem com doenças raras chamaram publicamente a atenção para esta dificuldade, sublinhando que o fizeram “de forma clara e exigente” e que, nessa matéria, “tinham razão”.

O novo Programa de Saúde Prioritário terá uma liderança própria e será responsável pelo desenvolvimento de um plano estratégico, que terá como referência a «Acção para as Doenças Raras: da Estratégia à Pessoa 2025-2030» e as suas 25 acções prioritárias.

Maria do Céu Machado, que coordenou a elaboração da estratégia, vai dirigir a nova estrutura, anunciou Ana Povo, explicando que a escolha “assegura coerência e continuidade”.

“Quem conhece profundamente o trabalho já desenvolvido, quem acompanhou a identificação dos problemas, das prioridades e das medidas propostas, estará agora em condições de liderar uma nova etapa, orientada para a execução. Naturalmente, essa liderança não será exercida isoladamente”, sublinhou.

O objectivo é que o programa tenha capacidade para agregar conhecimento, aproximar instituições, envolver os profissionais e manter um diálogo permanente com as associações e com as pessoas que vivem com doenças raras, salientou a governante no discurso, a que a Lusa teve acesso.

De acordo com Ana Povo, o programa deverá iniciar a sua actividade em Janeiro de 2027 e terá orçamento previsto desde o início, de forma a garantir que a definição das prioridades seja acompanhada dos instrumentos necessários à sua concretização.

Entre as áreas de intervenção identificadas na estratégia estão a melhoria do diagnóstico, a redução do tempo até à identificação da doença, a referenciação dos doentes e a articulação entre os diferentes serviços e instituições de saúde.

A investigação e a inovação são também prioridades, através da valorização dos centros de referência, da participação em redes europeias, da investigação clínica e do desenvolvimento de conhecimento e de oportunidades terapêuticas.

A criação do programa não dispensa, contudo, a articulação com outras áreas, nomeadamente a educação, o emprego e a segurança social, uma vez que as necessidades das pessoas com doenças raras ultrapassam o sector da saúde.

Com esta decisão, o Governo pretende passar da definição de prioridades à sua concretização, garantindo que as medidas previstas na estratégia sejam acompanhadas e avaliadas e que os progressos e as dificuldades possam ser identificados.

A definição europeia de doença rara abrange as doenças com uma prevalência não superior a cinco por cada 10 mil habitantes. Estima-se que, em Portugal, entre 600 mil e 800 mil pessoas tenham uma doença rara.