Áurea, que sofre de uma doença que provoca atrasos no desenvolvimento psico-motor, está há mais de seis meses sem fazer terapia ocupacional no Hospital de Abrantes, devido à pandemia. A zona onde decorriam as sessões foi mudada de local e no novo espaço não há condições para trabalhar com crianças. Uma situação que tem prejudicado o desenvolvimento da menina de três anos, segundo Adriana Oliveira, mãe da criança. Áurea é portadora de “Leucoencefalopatia quística”, uma doença rara. A menina precisa de estímulos constantes e faz fisioterapia desde os três meses.
A criança, que também é surda profunda do ouvido direito e ouve apenas 50 por cento do ouvido esquerdo, vai iniciar em breve tratamentos de seis em seis meses com injecções de botox nas pernas. Mas o pai Bruno Campos, 36 anos, diz que não há garantia dos médicos de que algum dia a filha venha a andar. Áurea usa umas talas para manter as pernas direitas, que têm de ser substituídas à medida que cresce.
“A Áurea tem apenas 80 por cento de massa branca porque tem quistos nessa massa. Tudo isto provoca atrasos no desenvolvimento psico-motor”, explica Adriana, 30 anos, acrescentando que o receio dos médicos é que com o passar do tempo a criança vá perdendo mais massa branca. Áurea não tem equilíbrio para manter o corpo direito apesar de ter força nas pernas.
Adriana e Bruno, de Alcaravela, concelho de Sardoal, estiveram 18 meses de baixa para apoiar a filha. Regressaram há pouco tempo ao trabalho. Bruno trabalha num hipermercado e Adriana num lar de idosos. O dinheiro que ganham não chega para as despesas e já tiveram de fazer rifas para comprar um par de talas, que custou 150 euros. A família recolhe caricas e latas que trocam em sucatas para pagarem a fisioterapia e terapias que Áurea tem de fazer para o resto da vida.
Em Setembro de 2020 entrou para a creche e os pais notam que lhe tem feito muito bem o contacto com outras crianças. Na creche tem uma funcionária só para lhe dar apoio. “A doença da minha filha não tem cura mas força de vontade não lhe falta. Põe-se muitas vezes de joelhos e agarra-se às coisas para tentar andar mas não consegue”, conta Adriana.

Doença detectada após ressonância magnética
Adriana e Bruno nunca pensaram que o nascimento da sua única filha lhes mudasse tanto a vida. A gravidez foi normal até às 28 semanas de gestação em que a mãe teve que ficar em repouso absoluto. A única indicação era de que a bebé registava um percentil abaixo do normal. Áurea nasceu em Novembro de 2017 e aos dois meses começou a chorar muito e com espasmos nas pernas. Depois deixou de comer. Esteve internada mais de um mês no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, onde foi diagnosticada a doença através de uma ressonância magnética.