Um ano de renascimento e uma nova vida para Maria Clara. É assim que os pais da menina, que completou dois anos em Dezembro de 2021, definem a luta da família que é para toda a vida. Foi a 21 de Maio de 2021 que Maria Clara, que luta contra uma nova doença degenerativa muito rara – atrofia muscular espinhal (AME), tipo 1, a forma mais grave desta doença que pode provocar paralisia e até morte – tomou Zolgensma. Este medicamento permite combater a atrofia muscular espinhal. Desde então que Maria Clara vai fazendo pequenas conquistas ao seu ritmo. “Já se consegue sentar e já tem força no pescoço. São pequenos passos e uma vitória para a Maria Clara e para nós, que ficamos orgulhosos e muito felizes”, conta Carina Mendes, mãe de Maria Clara.
A família assinalou o primeiro aniversário em que Maria Clara tomou o Zolgensma para combater a doença que lhe foi diagnosticada aos três meses. A menina teve direito a bolo de aniversário. “A 21 de Maio celebramos o renascimento da Maria Clara, um ano de uma nova vida, de conquistas, batalhas e muita esperança”, sublinha a mãe da menina. A família tem contado com o apoio dos amigos e de pessoas que se sensibilizam com a doença de Maria Clara e contribuem financeiramente. Recentemente conseguiram angariar cerca de 4.500 euros para comprar uma cadeira articulada e um colete que vai permitir à menina ficar em pé para começar a dar os primeiros passos. Os equipamentos são para combater a escoliose e cifose que Maria Clara desenvolveu.
Todas as semanas a criança de Santarém faz uma sessão de fisioterapia, uma sessão de terapia ocupacional e duas sessões de terapia da fala. Casa sessão custa 35 euros. A menina é ainda acompanhada por uma fisioterapeuta que se desloca ao domicílio duas vezes por semana e cobra por cada sessão 25 euros. Carina Mendes teve que deixar de trabalhar para dar apoio à filha e só resta o ordenado do marido, Marco Madeira, operário fabril, sendo complicado gerir o dinheiro para tantas despesas.
Carina Mendes e Marco Madeira, ambos de 37 anos, confessam que aprenderam a dar ainda mais valor aos pequenos pormenores da vida. O casal está junto há 17 anos e sempre sonhou ter apenas um filho. Carina Mendes perdeu o pai aos três anos de idade num acidente com um tractor e Marco Madeira perdeu a mãe, aos oito anos, com cancro de mama.
Apesar do revés na felicidade do casal, com a doença da filha, não baixou os braços e tem lutado pela vida da menina. Aprenderam a não planear e a aproveitar cada momento. “Aprendemos que não vale a pena fazer planos. Temos que viver um dia de cada vez e saborear os pequenos momentos que a vida nos dá”, admite a mãe de Maria Clara. Quem quiser ajudar pode fazê-lo através do IBAN da família: IBAN:PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3.