Sociedade | 23-01-2023 12:00

A doença rara de Constança que uniu a família

A doença rara de Constança que uniu a família
Inês Pinho com as filhas gémeas, Teresa e Constança, de oito anos. Constança sofre de Síndrome de Rett, uma doença rara, que a torna dependente

Aos dois anos Constança foi diagnosticada com Síndrome de Rett, uma doença rara que a torna dependente.

A mãe, Inês Pinho, confessa que se não tivesse Constança a vida lhe ia passar ao lado. Depois de fazer o luto pela filha que sonhou que iria ter e dos momentos de revolta, olha para o sorriso de Constança e percebe que tem que aproveitar o momento e viver o dia-a-dia sem ansiedade.

Sentada numa cadeira especial, Constança sorri sem parar enquanto vê desenhos animados na televisão. Está na sua casa, em Fazendas de Almeirim, à espera da terapeuta ocupacional para mais uma sessão de terapia. A irmã gémea, Teresa, circula pela sala sempre atenta a Constança enquanto também brinca com ela. As meninas têm oito anos e Constança sofre de uma doença rara chamada Síndrome de Rett, diagnosticada aos dois anos. A mãe, Inês Pinho, de 42 anos, conta que a gravidez foi normal apesar de ter estado 37 dias internada na Maternidade Alfredo da Costa, em Lisboa.
“A preocupação durante a gravidez era com a Teresinha porque não engordava. Com a Constança nunca houve problemas durante a gravidez. Como fiz uma pré-eclampsia na gravidez da minha filha mais velha, que nasceu de sete meses, nesta gestação, como eram duas bebés, foi considerada de risco e fui muito acompanhada. As meninas nasceram em Santarém às 35 semanas”, recorda Inês Pinho. Aos oito meses Inês começou a desconfiar que algo não estaria bem com Constança, mas o médico dizia-lhe que eram “ideias da sua cabeça” pelo facto de serem duas bebés e haver tendência a fazerem-se comparações. Além disso, Inês sempre trabalhou com crianças por isso as suas desconfianças foram sendo desvalorizadas.
“Punha uma bolacha na mão da Constança para ela comer e parecia que se esquecia que tinha a chucha na boca. Começou a baloiçar muito e tinha uma fixação por tomadas eléctricas. Eu pensava que era autismo mas os médicos diziam que eram coisas da minha cabeça. No entanto, aos 12 meses começou a ser seguida pela intervenção precoce para ser estimulada com terapias. Aos 14 meses começou a regredir, deixou de gatinhar e de usar as mãos normalmente”, conta Inês Pinho a O MIRANTE.
Nessa altura começou a ter convulsões e foi aí que os médicos começaram a investigar. Fizeram vários estudos genéticos até que a menina foi diagnosticada com Síndrome de Rett, que se caracteriza por algumas doenças nomeadamente paralisia cerebral, autismo, epilepsia, distúrbio do sono e Parkinson. “A Rett tem várias mutações e a da Constança é uma das mais graves. Costumo dizer, a brincar, que lhe saiu quase o totoloto de todas as doenças”, afirma a mãe enquanto olha para a filha e sorri.
Inês Pinho confessa que tem aprendido muito com a filha Constança. Deixou de fazer planos e aproveita o dia-a-dia para saborear a felicidade de estar com as filhas. Mas nem sempre foi assim. “Fiz o luto da criança que sonhei que ia ter e os sonhos e projecções que fiz para a Constança. Fui ao fundo do poço e tive momentos de revolta mas depois olho para a minha filha, que sorri muito, e também para as minhas outras filhas e percebo que tenho que viver o momento senão vou estar sempre numa angústia a pensar no futuro e não aproveito o hoje. Existem sempre medos e aprende-se a viver numa montanha russa. A Margarida e a Teresa cresceram muito com a doença da irmã. Costumo brincar e dizer que a Teresinha é a nossa velhinha porque está sempre preocupada com a irmã. Sei que a Teresinha vai sempre cuidar da Constança e isso deixa-me mais descansada”, afirma.
Inês Pinho afirma que vive bem com a Síndrome de Rett. O seu maior medo é a epilepsia. “Desde Agosto que a epilepsia não está controlada e não há maneira de a controlar. Temos que levar as coisas com calma mas é o que mais me incomoda”, confessa. A auxiliar de educação, que está de baixa por doença crónica da filha, acredita que se não tivesse a Constança jamais imaginaria certos dramas da vida. Aprendeu a festejar e celebrar as pequenas vitórias e os pequenos detalhes. “Nunca ouvi a minha Constança falar. Só dizia “Bá” quando via a irmã mais velha. Há pouco tempo ouvi-a dizer “mum”. Não sei se disse mas foi o que ouvi e fiquei tão feliz. São estas pequenas coisas que importam”, adianta.

Concerto solidário para ajudar a comprar cadeira de actividades

Constança é dependente para tudo. Anda numa cadeira de rodas e faz terapias. As despesas mensais, que incluem fraldas e farmácia, só não ultrapassam os mil euros porque Inês teve que abdicar de algumas terapias. No seu quintal estão vários sacos com tampas e caricas que depois de trocadas vão dar dinheiro que ajudam nas despesas. A mãe de Constança confessa que se não fosse a solidariedade com as tampas e caricas seria difícil conseguir pagar todas as despesas.
No dia 28 de Janeiro vai realizar-se um espectáculo solidário no Cine-teatro de Almeirim com toda a receita angariada a reverter para a Constança. “Esse dinheiro vai ser para comprar uma cadeira de actividades que custa mais de seis mil euros. Já conseguimos 50% do valor e vamos tentar conseguir o que falta, que é fundamental para a minha filha não estar sempre numa cadeira de rodas e conseguir fazer as suas actividades”, explica Inês Pinho.

O que é Síndrome de Rett?

A Síndrome de Rett é um distúrbio raro do neurodesenvolvimento causado por um problema genético que ocorre quase exclusivamente em meninas e afecta o desenvolvimento após um período inicial de desenvolvimento normal de seis meses. É causada por uma mutação genética e os sintomas incluem uma regressão da fala e interacção social após um período inicial de desenvolvimento normal. Como características, esta doença manifesta-se por movimentos repetitivos das mãos, como se estivessem sempre a lavarem-se; perdem-se movimentos das mãos; o caminhar e movimentos do tronco desaparecem; podem ocorrer problemas respiratórios e convulsões.

Mais Notícias

    A carregar...
    Logo: Mirante TV
    mais vídeos
    mais fotogalerias

    Edição Semanal

    Edição nº 1596
    11-01-2023
    Capa Vale Tejo
    Edição nº 1596
    25-01-2023
    Capa Médio Tejo