Quase dois anos depois de ter tomado o medicamento para a atrofia muscular espinhal Maria Clara continua a precisar de terapias intensivas para não piorar a sua condição física. A menina de Santarém, que nasceu a 6 de Dezembro de 2020, utiliza um colete - que só tira à noite para dormir – que a obriga a estar direita mas mesmo assim sofre de escoliose e sifose derivado da falta de força nas pernas. “A Maria Clara teve uma grande evolução depois de tomar o Zolgensma. Antes disso, só mexia os olhos. Neste momento é outra bebé mas não fala e continua sem força nas pernas, por isso precisamos tanto das terapias todas as semanas. Basta não fazer um dia que nota-se logo uma regressão no corpo”, explica a mãe, Carina Mendes, a O MIRANTE.
Maria Clara precisa de fazer fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala e hidroterapia. Uma despesa que ronda os mil euros por mês. Além disso, os pais têm que se deslocar todos os meses ao Hospital da Estefânia, em Lisboa, para consultas com a Maria Clara. Carina Mendes e Marco Madeira não têm rendimentos para suportar a totalidade das despesas uma vez que a mãe teve que deixar de trabalhar para cuidar da filha e o ordenado do pai não chega. Carina Mendes confessa ser difícil Maria Clara vir a andar mas a família vai fazer tudo o que puder para que isso aconteça. “A esperança é a última a morrer e aprendemos, com a nossa filha, a viver um dia de cada vez. Não sabemos o dia de amanhã e temos que nos preocupar apenas com o hoje e viver o momento”, refere Marco Madeira.
Uma amiga do casal organizou no domingo, 26 de Março, em Leiria, um evento de zumba de angariação de dinheiro para as terapias e também para adquirir um colete mais rijo, para que Maria Clara fique com a coluna o mais direita possível. O casal nota que ultimamente as pessoas estão menos receptivas a ajudar financeiramente e atribuem isso ao facto do nível de vida estar cada vez mais elevado.
O casal lamenta que não exista em Portugal outro tipo de medicação, como há nos Estados Unidos da América e Brasil, em que a doença desaparece por completo após tomarem esses medicamentos. “Em Portugal não existe esse tipo de medicação e o problema desta doença é que nem sempre é detectada no teste do pezinho – feito poucos dias após o nascimento. No caso de Maria Clara os médicos só detectaram aos quatro meses através de um teste genético”, recorda a mãe.
Carina Mendes gostava de voltar a trabalhar e colocar a sua filha na creche para interagir com outros meninos. No entanto, Maria Clara tem que ficar mais forte a nível respiratório.

Medicamento melhorou qualidade de vida de Maria Clara
Foi a 21 de Maio de 2021 que Maria Clara, que luta contra uma nova doença degenerativa muito rara – atrofia muscular espinhal (AME), tipo 1, a forma mais grave desta doença que pode provocar paralisia e até morte – tomou Zolgensma. Este medicamento permite combater a atrofia muscular espinhal. Desde então que Maria Clara vai fazendo pequenas conquistas ao seu ritmo. “Já se consegue sentar e já tem força no pescoço. São pequenos passos e uma vitória para a Maria Clara e para nós, que ficamos orgulhosos e muito felizes”, contou Carina Mendes, mãe de Maria Clara, em Maio do ano passado.
A família assinalou o primeiro aniversário em que Maria Clara tomou o Zolgensma para combater a doença que lhe foi diagnosticada aos três meses. A menina teve direito a bolo de aniversário. “A 21 de Maio celebramos o renascimento da Maria Clara, um ano de uma nova vida, de conquistas, batalhas e muita esperança”, sublinhou a mãe da menina na altura. A família tem contado com o apoio dos amigos e de pessoas que se sensibilizam com a doença de Maria Clara e contribuem financeiramente.
Carina Mendes e Marco Madeira, ambos de 37 anos, confessam que aprenderam a dar ainda mais valor aos pequenos pormenores da vida. O casal está junto há 17 anos e sempre sonhou ter apenas um filho. Apesar do revés na felicidade do casal, com a doença da filha, não baixou os braços. “Aprendemos que não vale a pena fazer planos. Temos que viver um dia de cada vez e saborear os pequenos momentos que a vida nos dá”, admite a mãe de Maria Clara. Quem quiser ajudar pode fazê-lo através do IBAN da família: PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3.