Cerca de três mil euros foi o montante angariado na iniciativa de solidariedade “Um dia pela Maria Clara”, que decorreu no domingo, 26 de Novembro, na Casa do Campino, em Santarém. A menina de Santarém que sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1, uma doença degenerativa muito rara, marcou presença no evento com a mãe e o pai, Carina Mendes e Marco Madeira. O dinheiro angariado vai servir para pagar os tratamentos de Maria Clara que rondam os mil euros mensais. O evento, organizado por amigos e conhecidos de Clarinha, como é tratada por amigos e familiares, contou com diversas actividades ao longo do dia e com as participações de diversas colectividades como a Associação Académica de Santarém, Clube de Canoagem Scalabitano e Santarém Basket Clube.
A escola NewStarDance fez uma demonstração de dança desportiva, houve zumba com a instrutora Lúcia Marlene e um workshop de sevilhanas e flamenco com a escola “Bailando”. Também houve jogos tradicionais com o Agrupamento de Escuteiros de Alcanhões; um workshop pelo Centro Psicopedagógico “Desportivamente” e um “Conto de Natal”. Houve ainda espaço para uma Quermesse da Alegria, tiro ao alvo, uma mesa de trabalhos manuais e pinturas faciais para os mais novos.
Dois anos e meio depois de ter tomado o medicamento para a atrofia muscular espinhal, Maria Clara continua a precisar de terapias intensivas para não piorar a sua condição física. A menina, que nasceu a 6 de Dezembro de 2020, utiliza um colete - que só tira à noite para dormir – que a obriga a estar direita mas mesmo assim sofre de escoliose e sifose derivada da falta de força nas pernas. “A Maria Clara teve uma grande evolução depois de tomar o Zolgensma. Antes disso, só mexia os olhos. Neste momento é outra bebé mas não fala e continua sem força nas pernas, por isso precisamos tanto das terapias todas as semanas. Basta não fazer um dia e nota-se logo uma regressão no corpo”, explica Carina Mendes a O MIRANTE.
Maria Clara precisa de fazer fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala e hidroterapia. Uma despesa que ronda os mil euros por mês. Além disso, os pais têm que se deslocar todos os meses ao Hospital da Estefânia, em Lisboa, para consultas com a Maria Clara. Carina Mendes e Marco Madeira não têm rendimentos para suportar a totalidade das despesas uma vez que a mãe teve que deixar de trabalhar para cuidar da filha e o ordenado do pai não chega. Carina Mendes confessa ser difícil Maria Clara vir a andar mas a família vai fazer tudo o que puder para que isso aconteça.

Medicamento melhorou qualidade de vida de Maria Clara
Foi a 21 de Maio de 2021 que Maria Clara, que luta contra uma nova doença degenerativa muito rara – atrofia muscular espinhal (AME), tipo 1, a forma mais grave desta doença que pode provocar paralisia e até morte – tomou Zolgensma. O medicamento permite combater a atrofia muscular espinhal. Desde então, Maria Clara vai fazendo pequenas conquistas ao seu ritmo. A família tem contado com o apoio dos amigos e de pessoas que se sensibilizam com a doença da menina e contribuem financeiramente.
Carina Mendes e Marco Madeira, ambos de 37 anos, confessam que aprenderam a dar ainda mais valor aos pequenos pormenores da vida. O casal está junto há 17 anos e sempre sonhou ter apenas um filho. Quem quiser ajudar pode fazê-lo através do IBAN da família: PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3.