Cláudio Grácio, residente em Abrantes, pode dizer que o pai lhe deu a vida duas vezes. Uma quando nasceu e outra, recentemente, num transplante de medula óssea que lhe salvou a vida. Diagnosticado com uma leucemia rara, em Dezembro de 2015, Cláudio foi internado no Hospital dos Capuchos, em Lisboa, e submetido a várias sessões agressivas de quimioterapia.

Os tratamentos duraram um mês e em Março do ano seguinte a doença estava em remissão. Mas passados dois anos a sua condição agravou-se e, em 2018, voltou a ser internado no mesmo hospital para fazer novamente quimioterapia. Foi nessa altura que recebeu a notícia de que era necessário sujeitar-se a um transplante de medula óssea, a única forma de combater a leucemia mielóide aguda.

O tempo de espera foi curto porque teve a sorte de ter o pai como dador 100% compatível. Um caso extremamente raro, mas que teve um desfecho feliz. O tratamento foi feito no Instituto Português de Oncologia do Porto (IPO) e teve início a 16 de Julho, uma data que não esquece pois coincide com o aniversário do filho mais velho. A alta chegou a 10 de Agosto de 2018.

Em conversa com O MIRANTE, Cláudio Grácio, 28 anos, residente em Chainça, revela que um ano e meio depois da alta se sente bem, mas ainda não tem o sistema imunitário a 100%. Toma medicação diária e a cada três meses regressa ao IPO do Porto para novos testes. Tem que renovar todo o plano de vacinação, como se fosse uma criança, mas o que mais lhe custa são as restrições alimentares que não lhe permitem comer, por exemplo, enchidos, frutos secos ou produtos embalados. “As refeições têm que ser confeccionadas na hora, não é possível aproveitar restos do almoço para o jantar”, conta-nos.

O ansiado regresso ao trabalho está adiado, sem data. “Tenho que seguir todas as indicações médicas para não correr o risco de uma rejeição do transplante. Só depois posso pensar em ter uma vida normal”, confessa. Os filhos, agora com dois e 12 anos, sabem o que se passou com o pai. O mais pequeno ainda não se manifesta, mas o mais velho vê no avô um herói.

Individualmente raras mas colectivamente frequentes

Em Portugal são mais de 800 mil pessoas as portadoras de doenças raras, isto é, de uma patologia que tem uma incidência de um caso em cada duas mil pessoas. Em todo o mundo são 300 milhões, 36 milhões na Europa. A maior dificuldade para quem sofre uma doença rara é obter um diagnóstico que, em média, demora cerca de quatro anos, podendo até chegar às duas décadas.