Ana Carolina nasceu em 1990 no Hospital de Santarém, numa altura em que a informação sobre síndrome de Down era escassa e o tema ainda era pouco falado na sociedade. Fátima Sá Pereira recorda que o diagnóstico foi uma realidade inesperada para a família, que nunca tinha tido contacto com casos semelhantes. “Sentimo-nos um bocadinho perdidos. Não sabíamos o que devíamos procurar nem o que tínhamos de fazer”, recorda. A pediatra que acompanhou Ana Carolina nos primeiros tempos procurou tranquilizar a mãe, explicando que se tratava de um bebé que evoluiria ao seu ritmo, com algumas limitações, mas também com muitas capacidades. “Disse-nos uma frase que nunca mais me esqueci: é um bebé que vos vai dar muito amor e alegrias que outro bebé qualquer não vai”, conta a mãe.
Nos primeiros anos, o acompanhamento médico e terapêutico implicava deslocações frequentes a Santarém e Lisboa. Em Benavente, onde a família reside, os recursos eram limitados. Foi através de uma associação de pais de meninos com Trissomia 21 que a família encontrou orientação e apoio, permitindo que Ana Carolina tivesse acesso a terapias da fala e consultas especializadas. A infância foi marcada por um percurso escolar semelhante ao das outras crianças. Ana Carolina frequentou a creche e a escola com as duas irmãs gémeas, que nasceram quando ela tinha menos de dois anos. A proximidade de idades e as brincadeiras entre as três acabaram por ser um importante estímulo no seu desenvolvimento.
“Ela fez o percurso todo normal”, explica Fátima Sá Pereira, lembrando que a filha teve sempre professoras de apoio e acompanhamento específico. A integração na escola correu de forma positiva e a família nunca sentiu falta de colaboração por parte dos docentes. “Sempre tive o apoio necessário. Acho que o meio pequeno também faz toda a diferença”, afirma. Ana Carolina frequentou a escola até aos 14/16 anos, altura em que a família decidiu encaminhá-la para o Centro de Recuperação Infantil de Benavente (CRIB). A decisão surgiu depois de perceberem que, no ensino secundário, não havia garantias de acompanhamento permanente. “Preferi que ela estivesse feliz. A minha filha não iria ser mais feliz por saber contar até 200. Prefiro que saiba contar até 20, mas que esteja tranquila e bem”, explica a progenitora.
A adolescência decorreu de forma serena, muito ligada aos amigos da escola e às irmãs, que sempre estiveram por perto. Com o passar dos anos, Ana Carolina foi mantendo uma personalidade afável e brincalhona, característica que a tornou uma figura muito querida entre quem a conhece. A própria escola de condução onde a mãe é sócia-gerente, em Benavente, tornou-se um espaço familiar para ela. Há muitos anos que é presença habitual nas instalações, onde interage com alunos e funcionários com naturalidade e espontaneidade. “Às vezes entrava na sala de código e era ela que comandava as tropas”, recorda Lourenço Caseiro, pai de coração que acompanha Ana Carolina. “Toda a gente gosta dela. É muito meiga, muito carismática”.

Dançar, cantar e ver televisão
Actualmente, o quotidiano de Ana Carolina passa sobretudo pelo Centro de Recuperação Infantil de Benavente (CRIB) e pela vida familiar. Gosta de dançar, cantar, ver revistas e programas de televisão. “Tudo o que seja festa ela gosta”, conta a mãe, sublinhando que sempre foi uma pessoa alegre. Ainda assim, a família enfrentou momentos difíceis. A morte do avô, a quem era muito ligada, provocou há onze anos um período de grande tristeza e levou Ana Carolina a atravessar uma depressão que durou três anos. “Foi a fase mais complicada… a gestão da perda porque eles não percebem e fecham-se. Não comia, não se queria levantar e ficou pele e osso”, recorda Fátima Sá Pereira. Ultrapassado esse período, a vida voltou gradualmente à normalidade, embora hoje, com 36 anos de idade, Ana Carolina prefira ambientes mais tranquilos e reserve mais tempo para si.
Para a família, as maiores preocupações prendem-se com o futuro e com o nível de apoio disponível para pessoas com síndrome de Down. Fátima Sá Pereira considera que o acompanhamento institucional e estatal continua aquém do necessário, sobretudo quando estas pessoas chegam à idade adulta. “A Ana Carolina recebe cerca de 105 euros de reforma. Se não tivesse a família, seria muito difícil viver com estes apoios”, lamenta a mãe, que é simultaneamente tutora e recebe um apoio de pouco mais de duas centenas de euros.
Como explica Lourenço Caseiro, “se não houver a figura dos pais presentes ou da família é difícil alguém conseguir sobreviver com os apoios que o Estado dá a estas pessoas”. No caso de Ana Carolina, não sofre nenhuma doença, mas se necessitasse de medicação, não seria o apoio do Estado a amparar. A família considera que continua a existir pouca atenção pública à realidade das pessoas com síndrome de Down na idade adulta. “Fala-se muito destas crianças quando são pequenas, mas depois quase não se fala do que acontece quando crescem”, observa Lourenço Caseiro.
Essa preocupação torna-se ainda mais evidente quando se pensa no futuro. A sequência normal da vida é que os pais partam primeiro. “Isso deixa-nos preocupados com o que será da Ana Carolina na nossa ausência”, admite, mesmo sabendo que terá as irmãs por perto, embora cada uma delas com as suas vidas.
Apesar das dificuldades e das incertezas, Fátima Sá Pereira não tem dúvidas sobre o significado da filha na sua vida. “É uma bênção. É uma pessoa com uma sensibilidade extrema, que nos faz andar para a frente, ou seja, como digo, é o sol lá de casa”, afirma. Quando pensa no que mais a orgulha, a resposta surge imediata. “O sorriso dela. Quando está a rir e a bater palmas, para mim vale tudo”.

Instituições são fundamentais

O papel de instituições, como o CRIB, é um exemplo positivo de respostas sociais para alguns cuidados de que esta população necessita em específico. “Graças a Deus, elas existem e dedicam o seu empenho e dedicação a estas causas”, segundo salienta a família. Mas o Estado fica “muito aquém” e Lourenço Caseiro revela que há uns anos tentou perceber, em conjunto com o CRIB, o que era necessário para se criar um lar para estas pessoas. “A burocracia que existe é tão grande que limita e faz com que as pessoas desistam. Por isso, Portugal tem um longo caminho a percorrer quando comparado com outros países, como o Brasil, onde são acompanhados desde o início, têm as escolas deles, chegam a casar, têm a independência deles e estão integrados na sociedade”, desabafa.