Autismo: o peso da doença e a importância do diagnóstico
No Hospital de Tomar, pediatria, psicologia, terapia da fala, terapia ocupacional e enfermagem trabalham juntas para avaliar crianças, orientar famílias e ganhar tempo onde ele é mais precioso: nos primeiros anos de vida.
Não há aqui uma consulta igual às outras. Há brinquedos no chão, olhares que se procuram, silêncios que dizem muito, pequenos gestos que podem abrir caminho a um diagnóstico ou afastar suspeitas que pesam sobre uma família. Estamos na Unidade Hospitalar de Tomar, onde a Consulta de Pediatria – Desenvolvimento/Espectro do Autismo funciona como uma espécie de posto avançado contra o atraso no diagnóstico, a dúvida e a solidão de muitos pais que chegam sem saber se aquilo que sentem é exagero, medo ou sinal de alerta.
A conversa com O MIRANTE decorre a propósito do Dia do Orgulho Autista, assinalado a 18 de Junho, uma data que convida a olhar para o autismo não apenas pela lente clínica, mas também pela dignidade, pela identidade, pelo respeito e pela inclusão. Num tempo em que se fala mais de neurodiversidade, a equipa de Tomar lembra que falar de autismo é falar de crianças, jovens, famílias, escolas, recursos públicos e de uma sociedade que ainda tem dificuldade em esperar, compreender e adaptar-se.
A equipa é multidisciplinar e trabalha em simultâneo. A pediatra Otília Branco, coordenadora da consulta, junta-se à psicóloga Adriana Gonçalves, à terapeuta da fala Catarina Ferreira, à terapeuta ocupacional Nélia Mendes e à enfermeira Conceição Oliveira. O objectivo é simples de dizer e difícil de executar: olhar para cada criança como um todo, sem reduzir o seu desenvolvimento a um sintoma isolado, a um comportamento, a uma palavra que tarda ou a um prato recusado. “Não é só por um menino ser selectivo na alimentação que vamos dar o diagnóstico”, alerta a terapeuta Nélia Mendes, sublinhando que o autismo exige uma avaliação global, persistente e articulada.
No dia da conversa, a equipa tinha observado um menino com pouco mais de três anos, encaminhado depois de episódios de convulsões e de uma avaliação pedida pelo Hospital Dona Estefânia. A questão era perceber se havia impacto no desenvolvimento e se poderia existir suspeita de perturbação do espectro do autismo. A avaliação acabou por afastar esse diagnóstico, mas confirmou a importância de observar várias áreas: linguagem expressiva e compreensiva, motricidade, competências cognitivas, manipulação, relação e brincar.
É esse o valor desta consulta: não se limita a pôr ou a retirar um rótulo. Procura perceber a criança, o seu ritmo, as suas dificuldades e as suas potencialidades. Muitas vezes, explica a equipa, a avaliação começa no chamado “tempo do chão”, uma forma de ir ao encontro da criança, das suas preferências e motivações, deixando que o brincar mostre aquilo que uma entrevista formal nunca conseguiria revelar. “É uma consulta diferente. Não há aqui esta formalidade”, dizem as profissionais, explicando que a observação é adaptada à criança e ao brincar, porque é aí que muitas competências se revelam.
O autismo, lembram as profissionais, não se diagnostica por um sinal isolado. Não é apenas uma criança que não fala, que não olha, que não come determinado alimento ou que se irrita com ruídos. É um conjunto de características persistentes nas áreas da comunicação, relação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento. Não responder ao nome, evitar o contacto ocular, não procurar a voz dos pais, não partilhar atenção, não brincar de forma simbólica ou funcional, fixar-se em movimentos circulares, repetir frases fora de contexto, resistir intensamente a mudanças de rotina ou reagir de forma extrema a sons, luzes, texturas e alimentos são sinais que, não isolados, justificam avaliação.
A terapeuta ocupacional Nélia Mendes chama a atenção para uma dimensão muitas vezes incompreendida: o processamento sensorial. Há crianças para quem uma luz forte, um som alto, uma textura nas mãos ou uma consistência alimentar podem ser vividos como uma espécie de agressão. “Para eles é um desconforto. Podemos associar a uma situação de dor”, explica.
Importância do diagnóstico precoce
A consulta, explica a pediatra Otília Branco, nasceu também de uma inquietação: garantir que uma criança do Médio Tejo tenha acesso a uma orientação semelhante à que poderia encontrar nos grandes centros. Antes, havia desigualdades dentro da própria região e crianças que esperavam demasiado tempo por avaliação. Ao reunir várias especialidades no mesmo momento, a ULS do Médio Tejo tenta encurtar caminhos e construir uma resposta mais rápida.
Uma consulta pode durar duas horas ou mais. Nesse tempo, uma profissional interage com a criança, outra observa, outra escuta a família, outra regista comportamentos que poderiam passar despercebidos. Mas a consulta não acaba na sala. A articulação com a família, as equipas locais de intervenção precoce, educadoras, escolas e comunidade é vista como essencial. Muitas vezes são as mães as primeiras a perceber que algo não está bem. Algumas chegam depois de terem sido desvalorizadas por familiares ou conhecidos e percebem que: “afinal, tinha razão”. A mensagem das profissionais é clara: na dúvida, deve pedir-se ajuda.
O peso maior continua, quase sempre, sobre as famílias. As terapias, consultas e deslocações obrigam muitos pais, sobretudo mães cuidadoras, a reorganizar a vida profissional e pessoal. Há crianças que precisam de terapia da fala, terapia ocupacional, psicologia, intervenção precoce, natação, hipoterapia ou outras respostas. O autismo, quando existe, raramente afecta apenas a criança. Muda rotinas, horários, relações familiares, vida social e capacidade de trabalho.
E há também o peso do olhar dos outros. Muitos pais evitam restaurantes, supermercados ou espaços públicos com receio de que uma crise sensorial seja confundida com má educação. Otília Branco não ilude a realidade: “A sociedade não está mais educada”. E acrescenta que “as pessoas criticam só porque não conhecem”. O que falta, defende, é empatia, informação e capacidade de adaptação. Porque, sublinha, um choro intenso, um grito que incomoda o outro pode ser uma criança a tentar sobreviver a um mundo que lhe chega demasiado alto, intenso e imprevisível.
A terapeuta Nélia vinca a importância dos conceitos de espaços “autism friendly”, com menos ruído, menos luz e menos estímulos que começam a surgir em Portugal. Mas, nota, o caminho é longo. Para a equipa, há situações tão simples como uma fila de supermercado que podem tornar-se insuportáveis para uma criança com dificuldades de regulação. “Um miúdo que não pode ficar em casa sozinho também não deve esperar na fila do supermercado”, exemplifica, defendendo que a prioridade e a adaptação não são privilégios, mas condições de dignidade.
Escola é um desafio constante
A escola é um dos maiores desafios. O recreio, o refeitório, a sala de aula, o barulho, as filas, a espera e a mudança de rotina podem ser obstáculos enormes. Incluir, neste caso, defende Otília Branco, pode ser permitir que uma criança coma antes do grande grupo, tenha um adulto próximo, evite um estímulo que a desorganiza ou use estratégias alternativas de comunicação. Tratar todos da mesma forma nem sempre é incluir.
A pediatra também desmonta mitos. Os ecrãs, esclarece, não “fazem autismo”, mas podem empobrecer a relação, a comunicação e o brincar, potenciando comportamentos que se confundem com sinais autísticos ou agravando dificuldades já existentes. A orientação é voltar ao essencial: estar frente a frente, brincar, olhar, imitar, falar, esperar, dar tempo. “Nós temos que trabalhar a relação”, resume.
No meio das dificuldades, há histórias que dão sentido ao trabalho. A equipa recorda uma menina que chegou antes dos três anos, não verbal, com grandes dificuldades de imitação e de brincar. Foi sinalizada, acompanhada, integrada em creche e depois em jardim-de-infância, sempre com articulação entre saúde, família e comunidade. Hoje, com quatro anos e meio, está mais autónoma, comunica melhor, brinca, imita e mostra uma evolução que comove quem a acompanha. Na consulta de Tomar, remata a pediatra, o diagnóstico não é visto como sentença, mas uma chave para compreender e actuar.


