“Não há uma pessoa com autismo que seja igual a outra”. A frase é de João Pinto Coelho, pai de Afonso, um menino de sete anos que a mãe descreve carinhosamente como “um mimocas”. A família, acompanhada pela associação ACRESCER, em Tomar, abriu as portas da sua história a O MIRANTE para ajudar a combater o preconceito e a falta de informação que ainda envolvem a Perturbação do Espectro do Autismo. Os primeiros sinais surgiram cedo. Afonso não olhava as pessoas nos olhos e, quando chegou a idade em que era esperado que começasse a falar, as palavras não apareceram. Apesar da grande destreza física, os pais perceberam que havia diferenças no seu desenvolvimento. O diagnóstico confirmou as suspeitas, mas não deixou de provocar “um choque”. A aceitação foi difícil e a incerteza em relação ao futuro trouxe ansiedade à família. A partir daí, quase tudo teve de ser reorganizado em função das necessidades de Afonso.
Os pais experimentaram várias actividades extracurriculares, procurando perceber quais poderiam contribuir para o seu desenvolvimento. Algumas ajudaram, outras, como o judo, não se adaptaram às suas características. A rotina tornou-se essencial e grande parte do tempo disponível depois do trabalho passou a ser dedicada ao filho. João Pinto Coelho, técnico superior na área da Cultura na Câmara Municipal de Tomar, reconhece que a experiência transformou toda a família. Uma das principais aprendizagens foi a necessidade de serem mais tolerantes uns com os outros e de transportarem essa tolerância para fora de casa. “Obviamente que essa tolerância tem de ser extensível a todo o nosso contexto, a toda a nossa comunidade”, defende.

Uns rabiscos que são uma vitória
Depois do diagnóstico, acontecimentos que poderiam parecer insignificantes aos olhos de outras pessoas passaram a representar grandes conquistas. João recorda o orgulho que sentiu quando recebeu um vídeo com a primeira assinatura feita pelo filho. Eram apenas “uns rabiscos”, admite, mas para a família eram a prova de uma capacidade adquirida, de um obstáculo ultrapassado e de todo o trabalho realizado por Afonso, pelos pais e pelos profissionais que o acompanham. A família aprendeu a valorizar cada progresso, por mais pequeno que possa parecer.
O preconceito e a falta de informação continuam a fazer parte do quotidiano. Quando Afonso é confrontado com sons muito altos, luzes fortes ou outras situações que lhe provoquem desconforto, pode ter uma reacção que, aos olhos de quem desconhece o autismo, se assemelha a uma birra. Pode chorar, ficar muito agitado ou atirar-se para o chão. No caso desta reportagem de O MIRANTE, Afonso mostrou-se agitado depois de serem captadas várias fotografias, embora tenha sempre correspondido com a ajuda dos pais que lhe foram sempre dando carinho. Em supermercados, parques ou outros espaços públicos, os olhares e comentários surgem rapidamente. “Esta mãe e este pai não dão educação ao filho” é uma das críticas que os pais já ouviram ou sentiram. O que muitas pessoas não compreendem é que não se trata de falta de educação, mas de uma resposta a estímulos que a criança não consegue processar ou controlar. Para a família, é precisamente nesses momentos que a comunidade deveria demonstrar mais compreensão e menos julgamento.

ACRESCER ajudou a família a encontrar o caminho
Ana Catarina Henriques, mãe de Afonso e professora do terceiro ciclo e do ensino secundário, destaca o papel da ACRESCER — Associação de Pais e Amigos das Crianças com Necessidades Educativas Especiais de Tomar. A associação permitiu que Afonso começasse terapia da fala muito cedo, mas o apoio não ficou limitado à criança. Os pais também encontraram orientação, informação e ajuda para chegarem aos profissionais e respostas adequadas. Os momentos de encontro entre famílias são particularmente importantes. Permitem partilhar preocupações, desabafar e ouvir quem já percorreu caminhos semelhantes. Pais de crianças mais velhas podem transmitir experiências, conselhos e estratégias a quem recebeu o diagnóstico há menos tempo.
João Pinto Coelho considera que existem na região instituições de qualidade e excelentes profissionais, dando como exemplo a pediatra Otília Branco, especialista em neurodesenvolvimento. O problema, alerta, está no número de crianças que continuam sem ser devidamente referenciadas. Na sua opinião, o estigma leva muitas famílias e estruturas a adiar ou evitar essa referenciação. Se apenas uma pequena parte das crianças for identificada, acrescenta, o Estado irá planear respostas com base em números inferiores à realidade, deixando muitas necessidades por satisfazer.

Trail Solidário quer pôr Tomar a correr pela inclusão

A sensibilização da comunidade vai estar também no centro do Trail Solidário pelo Autismo, uma iniciativa sem carácter competitivo que vai decorrer em Vale Venteiro, no concelho de Tomar. O evento é organizado pela ARCAR/Trail do Vale, pela ACRESCER e pelo movimento Run For Autism Portugal. O objectivo é unir a população, sensibilizar para o autismo e angariar fundos para apoiar famílias e promover acções de inclusão. Segundo João Pinto Coelho, a ideia nasceu da vontade de envolver a comunidade em torno de uma prática saudável e acessível. O objectivo da família é deixar uma comunidade mais preparada e inclusiva do que aquela que encontrou. “Pretendemos deixar a nossa sociedade um bocadinho melhor, de forma a salvaguardar o futuro dos nossos filhos”, conclui.