Aos 19 anos, Lourenço Sousa vive desde sempre com a doença de Pelizaeus-Merzbacher, uma patologia genética rara e degenerativa do sistema nervoso central que tem provocado uma progressiva perda de mobilidade. Não fala, não anda, não come sozinho e depende totalmente da sua mãe, Sónia Madeira. Apesar das limitações, a mãe descreve-o como um jovem “muito bem disposto”, resiliente e lutador.
Lourenço nasceu com a doença, embora o diagnóstico só tenha sido conhecido quando tinha quase três anos. A confirmação da doença acabou por ser um choque para a mãe. Desde pequeno que Lourenço enfrenta dificuldades. Nunca falou nem andou e, ao longo dos anos, foi perdendo capacidades motoras. Já foi submetido a três cirurgias, incluindo intervenções à coluna, às pernas e aos pés. A doença também tem provocado deformações ósseas e uma progressiva perda de mobilidade.
A mãe, que assegura todos os cuidados, explica que a rotina diária exige esforço físico e muita disponibilidade. “Ele não faz nada”, conta, referindo que é responsável pela higiene, pela alimentação e por todas as deslocações do filho entre a cama e a cadeira de rodas. As refeições são demoradas e exigem cuidados especiais, uma vez que Lourenço tem dificuldades de coordenação motora e, por vezes, engasga-se.
A alimentação é apenas uma das muitas tarefas que fazem parte da rotina. Lourenço pesa menos de 40 quilos e continua a recuperar de uma operação realizada em Janeiro. Apesar das dificuldades, mantém alguns dos seus pequenos gostos, entre eles a música. Gosta de ouvir Jorge Guerreiro, de ir a concertos e de participar nas festas populares. Quando ouve música, dança com os braços e com a própria cadeira de rodas.
Embora não fale, Lourenço compreende o que se passa à sua volta e consegue comunicar com a mãe através de sons e expressões que ela aprendeu a interpretar. “Ele percebe tudo”, explica, acrescentando que também consegue fazer algumas escolhas e manifestar aquilo que quer. O jovem frequentou durante nove anos a CERCI, até aos 18 anos, mas encontra-se há cerca de um ano em casa à espera de uma vaga. A mãe considera importante que possa voltar a ter actividades e contacto com outras pessoas.
É neste contexto que a adaptação da casa de banho se tornou uma das necessidades mais urgentes. Actualmente, a mãe tem de retirar Lourenço da cadeira de rodas, pegá-lo ao colo e transportá-lo até à banheira. A casa de banho não fica dentro do quarto, o que obriga a fazer todo o percurso com o filho ao colo e, depois do banho, repetir o processo no sentido inverso.
A solução passa por substituir a banheira por um poliban adaptado, permitindo que Lourenço possa entrar na casa de banho sentado na própria cadeira e tomar banho com maior segurança. Para a mãe, a mudança representará uma alteração significativa no quotidiano. Actualmente, a cadeira de banho tem de ser transportada para a banheira e retirada novamente depois do banho, ficando molhada e ocupando espaço numa casa onde a circulação já é difícil.
A mãe considera particularmente importante esta questão porque as adaptações das habitações não estão abrangidas pelos apoios do Estado da mesma forma que outros equipamentos. A família já recebeu apoios para cadeiras de rodas, mas foi obrigada a procurar soluções por conta própria para adaptar a habitação às necessidades.

Mãe aprendeu a nunca desistir
Ao longo dos 19 anos do filho, a mãe diz ter aprendido sobretudo a nunca desistir. Quando pensa no futuro de Lourenço, o pedido que faz é simples: “mais tempo”. A esperança média de vida associada à doença não está definida e, segundo conta, a neurologista sempre lhe explicou que cada caso é diferente. Há alguns anos chegou mesmo a ouvir que o período inicialmente previsto já tinha sido ultrapassado.
É esse espírito que a mãe reconhece no filho e que continua a marcar a vida dos dois. Apesar de todas as batalhas, Lourenço mantém o sorriso que, segundo quem o conhece, é uma das suas características mais marcantes. Gosta de música, de televisão, da companhia da sua cadelinha e de escolher as suas canções no tablet. Não fala, mas encontra outras formas de comunicar e de mostrar aquilo que o faz feliz.

Caminhada solidária para angariação de fundos

Está a ser promovida uma angariação de fundos, através de uma caminhada solidária organizada pela Associação Ribatejo TentAjudar, que se realiza no dia 19 de Setembro pelas 09h30, com início na Rua António Martins Pontes, em Azambuja. Esta iniciativa tem como objectivo angariar o dinheiro necessário para a troca da banheira pelo poliban para dar melhores condições ao Lourenço e à sua mãe.
Para a mãe, a mobilização da comunidade tem sido motivo de emoção. Diz ter recebido mensagens de pessoas conhecidas e desconhecidas que garantem que o Lourenço vai conseguir ter o tão desejado poliban. “Eu fico muito contente com isso”, confessa, acreditando que quem participa na iniciativa são pessoas que “querem mesmo que a nossa vida mude”.