Demência nos lares: cuidar de quem esquece num sistema sob pressão
Na região há equipas a trabalhar todos os dias para preservar a autonomia, identidade e a dignidade de pessoas com Alzheimer, num país onde cerca de metade dos residentes em lares tem demência diagnosticada ou sinais de declínio cognitivo. Lutam contra a perda de capacidades, estimulam a autonomia física, mantêm rotinas e recusam desistir de quem já não se lembra de quem foi. Fazem-no com falta de apoios, escassez de profissionais e uma pressão crescente.
Antónia, vamos chamar-lhe assim, está sentada a folhear um livro no Centro de Repouso Fonte Serrã, concelho de Santarém. Entrelaça as mãos, levanta os olhos e fixa por momentos Daniela Pedro, a animadora sociocultural que está junto dela. Já quase não verbaliza e tende a repetir as palavras que ouve, mas vai mantendo alguma autonomia para se alimentar. Quando entrou na instituição, em 2015, já levava consigo um diagnóstico de Alzheimer, caminhava e deambulava pelos corredores, entrando por vezes em quartos alheios. Havia nesse comportamento uma coincidência com a vida que teve antes da doença, já que pela profissão que teve passou grande parte dela a cuidar da saúde de outras pessoas. “Agora é ela que precisa de ser cuidada”, vinca Daniela Pedro.
Um estudo publicado em Fevereiro na Acta Médica Portuguesa, realizado em 423 Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas (ERPI), concluiu que, em média, 31,7% dos residentes tinham diagnóstico formal de demência e outros 22,3% apresentavam sinais de declínio cognitivo sem diagnóstico registado. Considerados os dois grupos, 50,2% apresentavam demência diagnosticada ou algum grau de compromisso cognitivo. O número ganha outra dimensão quando se entra num lar e se percebe o que significa cuidar de alguém que já não reconhece os filhos e não sabe onde fica o quarto. A doença obriga a mudar a forma como se fala, se toca e se organiza a rotina, explica a directora técnica Alexandra Moedas, alertando que nem todas as instituições estão capacitadas para o fazer.
No Fonte Serrã os quartos estão identificados com o nome e a fotografia de quem ali vive. Lá dentro há retratos de família em molduras antigas assentes em naperons, objectos religiosos, álbuns e, nalguns casos, móveis ou cortinados trazidos de casa. A directora técnica explica que se procura manter o sentido de pertença e ajudar quem tem dificuldades de orientação a reconhecer aquele espaço como seu.
Nos corredores há também fotografias dos residentes actuais e de quando eram jovens, cedidas pelas famílias e recriadas com recurso a inteligência artificial, a propósito da exposição Reflexo no Tempo. “A ideia era valorizar a pessoa com identidade e não como utente. A pessoa tem um passado, tem uma história, não é só esta pessoa que é hoje em dia”, explica Daniela Pedro.
A instituição tem capacidade para 63 pessoas e Alexandra estima que entre 85% e 90% dos residentes apresentem algum tipo de demência, embora muitos não tenham diagnóstico específico. Muitos chegam já numa fase avançada, quando as famílias deixaram de conseguir assegurar os cuidados em casa. E a pressão, acreditam, tenderá a aumentar. De acordo com o Alzheimer Europe Dementia Prevalence Report 2025, estima-se que existam em Portugal cerca de 238 mil pessoas com demência, 2,29% da população. Para 2050, a projecção sobe para cerca de 368 mil, ou 3,76%.
Cuidar não é sentar alguém num cadeirão
As estratégias usadas no Fonte Serrã passam por rotina estável, actividade física, saídas ao exterior, leitura, escrita, conversas sobre vivências antigas, oração e exercícios de estimulação cognitiva. Perguntar que dia é, fazer cálculos ou perceber se alguém ainda consegue ler e escrever ajuda a avaliar capacidades, mas a animadora sublinha que o objectivo não é insistir no que a pessoa já não consegue fazer. Se uma actividade provoca frustração, muda-se de assunto ou interrompe-se.
E nesse processo, conta, há memórias que surpreendem. Pessoas com demência e dificuldade em manter uma conversa conseguem acompanhar uma oração. Outras falam quando um debate toca numa experiência da sua juventude. O trabalho, explica, passa por descobrir o que ainda permanece. Mas a autonomia também se preserva nas tarefas básicas como levar a colher à boca, pentear-se, participar na higiene ou caminhar até à casa-de-banho com supervisão.
Na residência sénior Soltram, no Tramagal, concelho de Abrantes, a lógica é semelhante. A instituição tem capacidade para 40 residentes e acolhe 38, com uma média de idades de 90 anos. Seis têm diagnóstico de Alzheimer e há outros com diferentes formas de demência ou sinais de declínio cognitivo. Raquel Lourenço diz que o objectivo é fazer com que as pessoas se movimentem e conservem durante o máximo de tempo aquilo que ainda conseguem executar sozinhas.
A directora técnica dá como exemplo um casal em que o marido está cognitivamente mais preservado do que a mulher, mas basta surgirem exercícios de cálculo para ser ela, apesar da demência mais avançada, a responder mais depressa, revelando que a história de vida e as competências antigas se tornam ferramentas fundamentais.
“O que se faz a estas pessoas?”
O problema começa quando não existem equipas preparadas para esta exigência. Tanto no Fonte Serrã como na Soltram a formação dos trabalhadores é procurada pelas próprias instituições. No Tramagal há formação em geriatria, Alzheimer, Parkinson e demências e o enfermeiro assegura formação interna. No Fonte Serrã são realizadas acções internas e externas, mas Alexandra Moedas considera que as instituições continuam demasiado entregues a si próprias na procura de estratégias.
Cuidar de alguém com demência, lembram as profissionais, pode significar lidar com alterações bruscas de comportamento, resistência aos cuidados ou agressividade provocada pelo medo e pela desorientação. Um trabalhador que entra num quarto para fazer uma higiene pode, aos olhos de alguém que já não o reconhece, estar a invadir o seu espaço íntimo. “É muito importante que haja formação para que a abordagem seja feita de forma a prevenir essa agressividade”, defende Alexandra Moedas, que considera igualmente necessário cuidar da saúde mental dos profissionais.
Ambas as instituições referem dificuldades no recrutamento de pessoas com preparação e disponibilidade para trabalhar com idosos dependentes. Há ainda instituições que optam por não aceitar pessoas com demência, nota Raquel Lourenço, por entenderem que não têm capacidade para lhes prestar os cuidados necessários. “E o que é que se faz a essas pessoas? Onde é que as famílias podem recorrer para que cuidem dessas pessoas?”, questiona.
Há ainda o problema de muitos dos utentes chegarem aos lares sem diagnóstico claro. Num estudo de 2024 do NOVA Center for Global Health, com apoio da Alzheimer Portugal, 37% dos cuidadores inquiridos disseram que os primeiros sintomas tinham sido inicialmente atribuídos ao envelhecimento normal. Já este ano, o Governo determinou a criação de condições para tornar obrigatório o registo informático dos diagnósticos de perturbação cognitiva nos cuidados de saúde.
A demência aos olhos das famílias
Para Alexandra Moedas, uma das maiores dificuldades é a de as famílias perceberem que a estimulação, a medicação e uma rotina estável podem ajudar, mas não fazem desaparecer uma doença progressiva. Há dias em que um residente parece reconhecer novamente alguém ou mantém uma conversa coerente, algo que no dia seguinte pode já não acontecer.
As directoras técnicas dizem não sentir que as famílias abandonem quem deixou de as reconhecer. Mas há 20 anos, quando a Soltram abriu portas, a abordagem era diferente, recorda Raquel. Falava-se menos em Alzheimer e muitas alterações cognitivas eram encaradas como consequência de alguém “estar a ficar velho”. Era também um tempo, afirma, em que era mais comum recorrer a calmantes e manter as pessoas quietas. Hoje os cuidados melhoraram, mas “a sociedade está cada vez mais envelhecida e, por isso, a área social tem de ser cuidada. Se não há apoios, não podemos dar respostas”, afirma Alexandra Moedas, vincando: “se não houver respostas, o que é que se faz aos idosos?”.


