Quase 90% das cerca de 8.000 crianças e jovens com doença crónica avançada não têm acesso a cuidados paliativos, segundo a associação do sector, que pede ao Governo um investimento nesta área para mudar a realidade.

“Apesar de termos mais equipas, mais profissionais com formação, estas equipas continuam muito desfalcadas naquilo que é a dotação efectiva de recursos”, lamentou a pediatra Cândida Cancelinha, do Hospital Pediátrico – Unidade Local de Saúde de Coimbra.

Em declarações à Lusa, a propósito do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos Pediátricos, que hoje se assinala, a pediatra reconheceu que esta “não é uma área deserta, mas é uma área em que a falta de respostas continua a ser grande”.

Segundo a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), estima-se que, em Portugal, cerca de 8.000 crianças e adolescentes vivam com doenças graves, progressivas e/ou incuráveis, com necessidade de apoio de equipas de cuidados paliativos.

Destas, cerca de 90% continuam sem acesso a estes cuidados, “num sofrimento que se prolonga sem ajuda”, refere a APCP, que no domingo promove a iniciativa “Pequenos passos, grandes caminhadas”, na zona de Belém, em Lisboa.

Na Carta de Belém, um documento que será apresentado durante a caminhada, os promotores definem cinco prioridades para mudar a realidade dos cuidados paliativos pediátricos.

A primeira é garantir o acesso a estes cuidados, independentemente do local de residência.

Cândida Cancelinha, também vice-presidente da APCP, lembra que “há regiões do país muito bem providas de equipas de cuidados paliativos pediátricos, mas há outras zonas onde isto ainda não é uma realidade”, dando como exemplo toda a faixa interior de Portugal Continental e as regiões do Alentejo e do Algarve.

A segunda prioridade definida na Carta de Belém é garantir que as equipas especializadas dispõem de profissionais com formação e de tempo efectivamente alocado à prestação destes cuidados. A terceira é o apoio domiciliário.

“É talvez a área em que continuamos mais a descoberto quando nos comparamos com outros países, quer da União Europeia, quer da América do Norte, onde a rede de cuidados domiciliários é muito forte e muito poderosa naquilo que é a prevenção e a diminuição do consumo de recursos hospitalares”, explicou Cândida Cancelinha.

A pediatra disse ainda que Portugal nunca teve tantos profissionais – médicos, enfermeiros, assistentes sociais e psicólogos – com formação em cuidados paliativos pediátricos, mas lamentou: “Às vezes, as equipas têm apenas duas horas por mês para paliativos pediátricos”.

O quarto ponto da Carta de Belém decorre desta realidade e defende a necessidade de garantir que as famílias e as crianças podem escolher onde querem receber cuidados. Quando não quiserem ser cuidadas no hospital, devem ter acesso a um conjunto de respostas articuladas com os cuidados de saúde primários e os serviços da comunidade.

A última prioridade é o compromisso. “Precisamos de um compromisso, uma estratégia nacional que tenha responsáveis identificados, que tenha metas e uma calendarização, financiamento próprio e avaliação de resultados”, explicou Cândida Cancelinha.

“Estamos neste momento sem qualquer órgão que sirva como interlocutor entre aquilo que são os profissionais de cuidados paliativos, mas sobretudo os doentes e as famílias e o Ministério da Saúde”, lamentou.

A APCP considera ainda que os cuidados paliativos não podem continuar a ser entendidos como cuidados de fim de vida, uma “visão redutora” de cuidados que considera “poderosos e transversais” a todo o percurso da doença.

“A maior parte do trabalho das equipas de cuidados paliativos pediátricos não é a prestar cuidados de fim de vida”, disse Cândida Cancelinha, acrescentando que “90% do trabalho é controlar sintomas difíceis como a dor, a falta de ar, os problemas de mobilidade, preparar as casas onde vivem estas crianças (…), as famílias para lidarem com situações de doenças que podem não ter cura e as escolas, infantários e creches para poderem recebê-las e cuidar delas”.