Há um antes e um depois de um acidente vascular cerebral (AVC). Não apenas para quem sobrevive, mas também para quem fica ao seu lado e tem de aprender a viver com uma pessoa que, embora seja a mesma, já não tem as mesmas capacidades, comportamentos ou necessidades. José Elias, de 60 anos, e Fernanda Luís, de 76, conhecem bem essa realidade. O primeiro tornou-se cuidador da mulher, Filipa Castelo, que sofreu dois AVC. A segunda cuida da filha, Sónia Luís, sobrevivente de quatro episódios. No âmbito do Dia Mundial do AVC, O MIRANTE ouviu as duas famílias, que partilham histórias de perda, superação e uma aprendizagem que não tem manual de instruções.
“É tudo uma questão de adaptação e fazer uma espécie de luto da pessoa que ela era antes”, resume José Elias. Guarda prisional de profissão, já conhecia as consequências da doença através da mãe, que sofreu vários AVC e de quem cuidou juntamente com a irmã. Mas quando foi a mulher a adoecer, em 2023, percebeu que nenhuma experiência anterior o preparava inteiramente para a transformação da vida a dois. Depois de dois AVC, Filipa ficou com dificuldades na fala e na mobilidade, sobretudo do lado direito do corpo. A hipersensibilidade ao ruído, aos cheiros e ao movimento tornou ambientes movimentados difíceis de suportar. As saídas, os encontros e até as visitas de familiares passaram a exigir planeamento. O que antes era espontâneo tornou-se uma questão de organização e atenção permanente. José assumiu tarefas que antes eram partilhadas, mas procura não retirar autonomia à mulher. Aprendeu também a respeitar os silêncios, a esperar pelas palavras que demoram a chegar e a ajudá-la a recuperar o raciocínio quando perde o fio à conversa. Cuidar, percebeu, não é fazer tudo pelo outro, mas saber quando intervir e quando deixar que tente sozinho.

A dor de uma mãe que deixou de ser reconhecida pela filha
Para Fernanda Luís, um dos momentos mais difíceis aconteceu quando chegou ao hospital e a filha lhe perguntou se era a sua mãe. Sónia tinha sofrido o terceiro AVC e perdido a memória, deixando de reconhecer os próprios pais. “Quando chegámos ao hospital e ela me perguntou se eu era a mãe dela, fiquei sem saber como reagir. Foi muito difícil”, recorda. Há seis anos que Fernanda é cuidadora da filha, que antes da doença era uma mulher autónoma e independente. De repente, Sónia precisou de reaprender a falar, andar, escrever e até alimentar-se. A vontade de fazer as coisas sozinha manteve-se, mas nem sempre o corpo e a memória acompanhavam essa determinação. A mãe teve de descobrir como ajudar sem impedir a recuperação. Durante algum tempo, fazer as tarefas pela filha pareceu-lhe a forma mais natural de cuidar. Só mais tarde percebeu que essa protecção podia limitar a evolução de Sónia. Dar-lhe espaço tornou-se uma aprendizagem difícil, acompanhada por sentimentos de culpa e pelo receio de não estar a fazer o suficiente. “Soube aprender a colocar-me, não em primeiro, porque este lugar será sempre da doente, mas talvez ao lado do doente”, explica Fernanda.

O cansaço de quem cuida também precisa de ser ouvido
Fernanda admite que houve dias em que teve vontade de desistir, sobretudo quando percebeu que algumas capacidades recuperadas pela filha voltaram a perder-se com os sucessivos AVC. À exigência física juntou-se um cansaço emocional difícil de explicar a quem nunca passou pela mesma situação. Houve momentos em que se esqueceu de si própria e das suas necessidades. Sentia falta de conversar sobre assuntos banais, de ser ouvida e de ter espaço para existir para além do papel de cuidadora. Com o apoio da família e da terapia, foi encontrando formas de recuperar algum equilíbrio. Também a relação com Sónia melhorou quando ambas compreenderam que precisavam de aceitar o espaço uma da outra. As dificuldades não se ficam pelo desgaste emocional. A recuperação implica despesas que pesam nos orçamentos familiares. José e Filipa recorrem ao sector privado para assegurar fisioterapia e parte do acompanhamento, suportando encargos significativos todos os meses. Sónia destaca a experiência positiva que tem tido no Hospital de Santarém, mas lamenta os custos da medicação e a insuficiência de apoios, numa família em que os pais são reformados e também enfrentam problemas de saúde.

Quando os amigos se afastam e o amor é posto à prova
As sequelas de um AVC também se fazem sentir nas relações pessoais. Sónia lamenta que amigos e familiares deixem, por vezes, de convidar os sobreviventes para um café ou um passeio, por receio de que aconteça alguma situação inesperada. O afastamento acaba por agravar o isolamento de quem já enfrenta limitações físicas e emocionais. Filipa conhece igualmente o peso das mudanças na relação conjugal. Admite que chegou a questionar-se se José continuava ao seu lado apenas por obrigação. O marido rejeita essa ideia e garante que continua a amar a mulher, mesmo reconhecendo que a doença alterou profundamente a pessoa com quem construiu a vida. A filha do casal, de 24 anos, também participa nos cuidados e ajuda a assegurar o apoio necessário. Nas duas famílias, aceitar que a pessoa que existia antes do AVC pode não regressar exactamente da mesma forma não significa deixar de a amar. Significa reconstruir afectos, hábitos e expectativas, respeitando aquilo que permanece e aprendendo a lidar com o que mudou.

Sobreviventes de AVC sentem-se os “patinhos feios” do apoio social

É no Grupo de Ajuda Mútua (GAM) de Santarém, ligado à Portugal AVC, que José Elias, Fernanda Luís, Filipa Castelo e Sónia Luís encontram um espaço para partilhar dificuldades, trocar experiências e perceber que não estão sozinhos. Aberto a sobreviventes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, o grupo permite discutir estratégias para enfrentar os desafios da recuperação e do quotidiano. Os participantes consideram, contudo, que o acompanhamento depois da alta hospitalar continua a ser insuficiente e que muitas famílias são confrontadas com a responsabilidade de cuidar sem preparação adequada. Defendem que as entidades de saúde e outras instituições de Santarém devem apoiar a continuidade do GAM, criando condições para o seu funcionamento e reconhecendo a importância do conhecimento adquirido através da experiência de doentes e cuidadores.
Sónia Luís lamenta também a falta de sensibilização pública para as consequências dos AVC. Recorda uma iniciativa em que o grupo procurou que vários edifícios de Santarém fossem iluminados de roxo para assinalar o Dia Mundial do AVC, à semelhança do que acontece com outras campanhas de sensibilização. Segundo relata, a iniciativa não obteve resposta, incluindo da câmara municipal e do hospital. “É quase como se fôssemos os patinhos feios e ficasse mal na fotografia ficarem ao nosso lado”, afirma Sónia, referindo-se ao desconforto que sente existir perante pessoas com sequelas visíveis da doença.