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Pais de criança com doença rara continuam a precisar de ajuda
Pais de Áurea estão de baixa para poderem acompanhar a menina

Pais de criança com doença rara continuam a precisar de ajuda

Família de Áurea vive em Alcaravela prossegue campanha de recolha de tampinhas e caricas para adquirir equipamentos

Edição de 01.01.2020 | Sociedade

Adriana Oliveira, 29 anos, e Bruno Campos, 35 anos, continuam a recolher tampinhas e caricas para conseguirem obter dinheiro para pagar os tratamentos e equipamentos de que necessita a filha Áurea, que completou dois anos em Novembro. A família recebe 15 cêntimos por quilo de tampinhas de plásticos e 9 cêntimos por quilo de caricas por parte de uma empresa que se dedica à reciclagem.
Áurea é portadora de uma doença rara denominada “Leucoencefalopatia quística”, que causa um atraso no desenvolvimento psico-motor. Depois da reportagem de O MIRANTE, em Maio último, foram muitas as pessoas que se sensibilizaram com o drama desta família de Alcaravela (Sardoal) e têm ajudado com tampinhas e caricas.
“Desde essa altura que as ajudas aumentaram e têm continuado a ajudar, o que muito agradecemos porque a Áurea precisa de muita medicação e de equipamentos que são muito caros”, conta o pai a O MIRANTE recordando o problema de saúde da filha. “Todos temos massa branca e massa cinzenta no cérebro. A Áurea tem apenas 80% de massa branca porque tem quistos nessa massa. O receio dos médicos é que, com o passar do tempo, ela vá perdendo mais massa branca”, explica Bruno Campos.
Os pais tiveram que meter baixa para dar apoio à filha que faz fisioterapia várias vezes por semana e tem consultas em Lisboa com frequência. Áurea vai ter que usar óculos e vão ter que comprar aparelhos auditivos para ambos os ouvidos. “Estes aparelhos custam entre cinco a seis mil euros. Já conseguimos este dinheiro através de pessoas amigas que nos ajudaram mas todos os meses a despesa é enorme”, confessa Bruno.
Áurea já consegue gatinhar mas vai ter que fazer um tratamento por fazer muita força nas pernas, o que lhe provoca rigidez muscular. Uma espécie de andarilho é o seu brinquedo preferido porque consegue estar em pé e saltar. A menina precisa de estímulos constantes e faz fisioterapia desde os três meses. No entanto, como a terapeuta comparticipada pelo Estado só consegue ir a casa da criança de 15 em 15 dias, pois trabalha em vários concelhos, os pais têm de recorrer a um fisioterapeuta particular três vezes por semana. São 380 euros por mês, a que se juntam as despesas na farmácia.

Doença só foi descoberta depois de uma ressonância magnética
Áurea nasceu em Novembro de 2017 e os pais, residentes na freguesia de Alcaravela, concelho de Sardoal, não se aperceberam de nada de anormal. Aos dois meses a bebé começou a chorar muito, sempre muito irritada e com espasmos nas pernas. Depois deixou de comer e os pais decidiram procurar ajuda.
Áurea esteve duas semanas internada no Hospital de Torres Novas mas não lhe detectaram nada. Depois, conseguiram uma consulta no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, onde a bebé ficou internada um mês. Fizeram-lhe diversos exames que não identificaram qualquer problema. “Só quando fizeram uma ressonância magnética, para o que tivemos de assinar um termo de responsabilidade porque não fazem esse tipo de exames em bebés, é que conseguiram diagnosticar o que a Áurea tem”, conta o pai da menina.

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