Adriana Oliveira, 28 anos, teve uma gravidez normal apesar das muitas dores e de ter que estar em repouso absoluto a partir das 28 semanas de gestação. A bebé apenas registava um percentil abaixo do normal. Áurea nasceu em Novembro de 2017 e os pais, residentes na freguesia de Alcaravela, concelho de Sardoal, não se aperceberam de nada de anormal. Aos dois meses começou a chorar muito, sempre muito irritada e com espasmos nas pernas. Depois deixou de comer e os pais decidiram procurar ajuda. “É a nossa primeira filha. Achamos normal que um bebé chore mas começámos a achar que algo se passava quando a menina passava o dia inteiro a chorar”, conta Adriana Oliveira.
Áurea esteve duas semanas internada no Hospital de Torres Novas mas não lhe detectaram nada. Depois, conseguiram uma consulta no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, onde a bebé ficou internada um mês. Fizeram-lhe diversos exames que não identificaram qualquer problema. “Só quando fizeram uma ressonância magnética, para o que tivemos de assinar um termo de responsabilidade porque não fazem esse tipo de exames em bebés, é que conseguiram diagnosticar o que a Áurea tem”, conta o pai da menina, Bruno Campos, 33 anos.
A menina é portadora de uma doença rara, denominada “Leucoencefalopatia quística”, que provoca um atraso no desenvolvimento psico-motor. “Todos temos massa branca e massa cinzenta no cérebro. A Áurea tem apenas 80 por cento de massa branca, porque tem quistos nessa massa. Tudo isso provoca atrasos no desenvolvimento psico-motor”, explica Adriana, acrescentando que o receio dos médicos é que com o passar do tempo se vá perdendo mais massa branca.
Áurea não consegue gatinhar nem tem equilíbrio para ter o corpo direito, apesar de ter força nas pernas. Uma espécie de andarilho é o seu brinquedo preferido porque consegue estar em pé e saltar.
A menina precisa de estímulos constantes e faz fisioterapia desde os três meses. No entanto, como a terapeuta comparticipada pelo Estado só consegue ir a casa da criança de 15 em 15 dias, pois trabalha em vários concelhos, os pais têm de recorrer a um fisioterapeuta particular três vezes por semana. São 380 euros por mês, a que se juntam as despesas na farmácia. “Havia meses em que 1.000 euros não chegavam para a Áurea. Agora já conseguimos que o leite fosse comparticipado mas mesmo assim as despesas são muito elevadas”, explicam os pais.
É a avó materna, Salomé, que fica com a menina durante o dia, o que permite aos pais trabalharem. A mãe como ajudante num lar de idosos e o pai é chefe de secção de uma superfície comercial. “A minha mãe é uma grande ajuda porque permite que tenhamos dois salários em casa”, refere Adriana.

Recolha de tampinhas para adquirir cadeiras de rodas
Os pais de Áurea começaram uma recolha de tampinhas de plástico e caricas para adquirirem uma cadeira de rodas quando a bebé crescer ou caso seja preciso algum aparelho especial para a menina. Os médicos não dão certezas que Áurea possa vir a andar.
Recentemente, foi diagnosticado que a menina é surda profunda do ouvido direito e ouve apenas 50 por cento do ouvido esquerdo. Os pais não sabem se, no futuro, a filha tem que ser operada ou se vai precisar de algum aparelho. Mas como sabem que são coisas muito caras já estão a pensar no futuro da criança.